20250215 治療しなくちゃだめですか？

前回のブログからずいぶん期間が空いてしまった。
お久しぶりです。

私には生まれつき腎臓の難病があって、病気自体の発症は小学5年生の時だった。

私のこの病気は予後が悪く、将来は透析になる可能性が高い。
発症したての時は「遠い未来の話だよ」と主治医に伝えられて、普段の診察では日々の検査結果と投薬治療をするくらい。(数えきれないくらい入院もしたけど)

私自身今の状態がずっと続くだろうと思ったし、高度の尿タンパクが出ていても腎機能は正常範囲内だった。

発症から17年くらいが経った。
「そろそろ透析か移植の準備を始めましょう」
ついにその時が来てしまった。

腎機能は最初は軽度低下だったけど、そこからは進行スピードが早く一気に20%くらいしか機能しなくなったらしい。

私はまだ20代ということもあり、主治医には移植を勧められたし、私も透析の際に作るシャントがなんだか苦手で自分の腕に作るのがこわいからまだ移植のほうがいいかなと思った。こんな理由で申し訳ないが。

ただ私の病気は生まれつきの遺伝子異常によるもので、移植しても同じ病気になる可能性が結構、いやかなり高いらしい。

んー。。。

これはドナーを考えてくれている家族や治療にあたっていただいている主治医、精神的にも支えてくださる看護師さんの前では絶対に言えないことだ。

私の本音

もう終わりにしてはいけませんか？

私は移植をして生き延びるほど、人生に目標もなければやる気もそこまでないからドナーに申し訳ないし、そんな中途半端な気持ちで移植してもいいのかと思う。透析をする人生もここから何十年と考えると結構気が重くなる。

治療しないという選択肢は現時点でない。
他にもこういう人がいないか調べてみたけど
移植をしたくない、終わりにしたい、という人の情報は出てこなかった。みんな当たり前に生きたいのかな。

もちろん腎機能が落ちて腎不全になったら
死ぬまではかなりしんどいと思う。
尿毒症という症状に苦しめられ、全身ブクブクで苦しいと思うし、かわいくないし。

そこまで苦労して死ぬのもまあ考えものだけど
私の腎臓がもう寿命を迎えるということは
それが私の寿命なのではないかとも思ってしまう。

私は生きるのも、死ぬのもすごく怖いんだと思う。
気持ちを吐き出す場所がないから書いてみた。かなりの親不孝者だし、私の考えは現実逃避したい弱い人間の考えだと思うし、結局は甘えてるんだと思う。

でも、この気持ちのまま生き延びてしまっていいのかというのもあるんだ。

治療を終わりにする、そんな選択肢はできないのかな。