たけのこ

普通に会社員してるズボラ人間。 子育て世代。 夫の病気(脳腫瘍)とともに前向いて戦ってます!

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普通に会社員してるズボラ人間。 子育て世代。 夫の病気(脳腫瘍)とともに前向いて戦ってます!

最近の記事

フィコンパ

痙攣予防の薬。 体に合ってる方も多いだろうから、ここでは夫に起こった事実のみ記していく。 脳腫瘍の術後間もなく、痙攣が起こった。 今までの薬のみだと痙攣が再発してしまうかも知れないということで増えたこの薬。 昨年11月に退院し、その後は以前書いたように鬱状態が続いてた。術後だし、身体も思うように動かないから、それを悲観してたのかもしれないと思っていた。 その後今年3月から5月まで放射線治療を実施している間、入院後半になり、届くLINEは攻撃的だったり、かなりの鬱状態だっ

    • 退院2ヶ月

      退院2ヶ月にして、杖無しで近場に一人で外に出かけた夫。 すごいなぁ!と何食わぬ顔して話してたけど、本当は涙が出そうなくらい嬉しかった。 毎日コツコツと、リハビリ通院、自主リハビリを重ねた結果でしかない。凄く誇らしい。 明日は病院で、ゲノム解析の結果、今後の治療について話す予定。 こんな元気になってきたのに、しんどくなると分かっている治療の話とはなかなか酷だ。 でも、治療が全部終わって、また普段通り笑える生活が待ってると思うしかない! 追記 その後近くのショッピングセン

      • 今年も終わり

        長かったような、短かったようなこ2021年ももうあと2日。 脳腫瘍再発宣言を受けてから、なかなか精神的にも重たかった一年だった。 夫の体調もだいぶ回復してきた。 週に2回のリハビリの効果か、家の中ではだいぶ安定しているように見える。 見えるだけで本人からすると感覚の部分は全然違うだろうし、 視野の問題や、左半側空間無視については、まだまだ改善の余地あり、ってとこかも知れない。でも毎日そばで見ている者としては、この頑張りについては素直に褒めたいなとおもったりする。 自主ト

        • 脳腫瘍の変遷

          備忘録として、書き記していきます。 1回目 診断:上衣腫2006.9 酷い頭痛を訴え、病院へ。 かなり大きな脳腫瘍があるとのことで、入院、手術。 何とか取り切れたとのことだった。 腫瘍は石灰化しているところもあったらしい。 2回目 診断:上衣腫(再発、グレード2)2013.5 再発。 ガンマナイフ治療するも、ほぼ効果なし。 2013.12 2回目の再発、摘出手術。 見えるところは全て取り切れたとのこと。 3回目 診断:上衣腫(再発、昔で言うところの退形成性上衣腫とこと

          退院3週間

          明日で退院3週間が経つ。 あっという間にそんなに経つのかと驚いている。 退院したばかりの頃と比較すると、日中昼寝は無くなり、家事も少しやってくれるようになってきた。 リハビリも、週に2回通うようになった。色々テストなどしながら、何ができてないかを見極めてくれているのではないかと思う。 今週からはお昼に少し外に連れ出したりしてみた。 やはり外はすごく疲れるみたい。 見てて思うのは着衣失行が割と出てるかなと。 シャツの襟が入っていたり、ファスナーやボタンの着脱にすごく時間が

          退院3週間

          退院して1週間

          割とずっと寝てる 気分が沈む といった感じが続いており、心が狭い私は昨日爆発。 足は結構しっかりしてきて、家の中はほぼ杖無しで歩けている。 どちらかというと、 左半側空間無視 着衣失行 が強く出ているように見える。 例えば、ズボンを毎回前後ろ逆に履いたり、ボタンをかけ違えたり。 日々の生活のなかで気づきを与えて、自分で気をつけるしか方法はないのかなと。

          退院して1週間

          介護とか看護とか世話とか

          親が、祖父母の介護をしてた時、よく零してた。 ホント介護とかって、真の辛さが分かるのは当事者のみだなと。 今日の夫は朝からちょっと頑張ろうと思ってくれたけど、やはりすぐに疲れて、今は寝ている。 ずっとずっと悲壮感が漂う顔で家にいる。 その環境で、夫は1人で留守番させられないし、仕事も在宅に切りかえた。 人に会うことも出来ないし、こんな家に人を連れてくる訳にもいかない。 わかってくれるのは結局、実母だけ。

          介護とか看護とか世話とか

          今後のリハビリについて

          一昨日、リハビリの病院へ相談に行ってきた。 週に3回は来てくれた方が良いとの事だったが、私も仕事があるし、付き添えるのには限界が。 ということで平日1回、土曜日の週2回で一旦設定した。 本人はできてると思ってるけど、こちらからするとできていない事が多いんだよね。 少しずつ少しずつと思うけど、、。

          今後のリハビリについて

          退院2日目

          ずっと泣いてるか寝てる。 自主リハビリと思ってたけど、それどころじゃない。 高次脳機能障害の影響なのか。 リハビリ兼ねて簡単な洗濯物畳んでもらったけど、畳めてないよね。くしゃくしゃで丸まってただけ。 パンツとかは2枚重なって丸めてたり。 (元々綺麗にたためてはなかったけど) うーん。先が思いやられる…。

          夫、退院

          脳腫瘍の手術を終えた夫が帰宅した。 左半盲 左手足に少し麻痺あり 高次脳機能障害 というおまけ付き。 早速トイレでちょっと失敗したのか、泣いてた。 色んな思いが溢れてきたのか、その後もずっと泣いてた。 年明けは検査の結果次第では抗がん剤。 それが無理なら、放射線治療なのかな。 明日はリハビリの病院にも行くから少しでも前向きに気持ちを持って行って欲しいな…。

          IHにして思うこと

          我が家のマンションももう築15年近くなり、あちこちにガタが来た。 コンロはガスで、ガラストップでも無い昔ながらの五徳があるやつ。 (そもそも15年くらい前ならもう少しスタイリッシュなやつあったんんちゃうか!って話) それはそれはもうお焦げがこびりつきまくりで、元の色が分からないくらい黒い。 プロのお掃除屋さんももう限界ですわ!って。 そこから悩むこと2~3年。それは、 IHにするか、ガスのままか? 悩みに悩んだけど、決める時は割とあっさりで、 「そうだ、IHにしよう

          IHにして思うこと

          ひさぶりのアウトドアなり

          保育園時代から仲良くしてくれているご家族と、バーベQへ。バーベキューなんて、実家の庭でやる以外でやるのは久々すぎて段取りも何もかもおまかせになってしまったダメ人間は、私です。 しかも、飲んでるうちに眠くなり過ぎて外で爆睡したのは…、それも私です。 とても心の広い御家族に救われました。 1人反省会で思うこと次は 🍙おにぎり位は作っていこう! ということ。 あとは、 牛乳パックに氷もね! にしても車があると、アウトドア生活が遠くならずに済むのかもと考え車が欲しくなる。 あ

          ひさぶりのアウトドアなり

          韓国ドラマについて「愛の不時着篇」

          このステイホーム期間にはまったもの。 それは、韓国ドラマ。 ネトフリ上位の「愛の不時着」から視聴し、見事に沼にハマるという、あるあるパターン。 にしても、出てくるキャラ全員に無駄がない。 どのキャラクターも愛すべきキャラ達ばかり。 北朝鮮のおばちゃん軍団なんてもう愛おしいったらありゃしない。 万国共通おばちゃんパワーみなぎるなぁ。 なかでも個人的に泣けたのはマンボクさんだな。 なんだろあの哀愁。耳野郎とかいうネーミングもなんか酷いけどちょっと笑える。 沼の続きはまた次

          韓国ドラマについて「愛の不時着篇」

          先日のリモート飯

          リモートワーク初めの頃は、やれカフェのテイクアウトだ、なんやかんやとしてたけど、1年近く経つとこんなもんだ。むしろネギで緑味を足しただけ偉いとすら思えるできばえじゃないか?

          先日のリモート飯

          初のnote

          登録してみたが何から書いて良いのか悩む。 とりあえず日々の生活について書いていこうかな。