【疑問】指定難病の定義ってなんなん?
どもーこんにちはーはい笑
タイトルから重いね!そんな重い話は書くのは私は苦手なんですけど重かったらごめんね!!
そんじゃ話していくわ٩(.^∀^.)งLet's go
今回指定難病についてなんですけど皆さん知ってますか?指定難病とはって調べると原因不明とかなんとか書いとるんですよ。私これ聞いて一番最初に思い浮かんだのが癌なんですよ。しかし癌は遺伝なんで違うらしいです。なんでこれ書こう思ったか…
実は私ファール病なんですね。
ファールと聞いて野球?って思った人私も思いました笑ファール病について説明しますね
ファール病とは脳が石灰化おこし、色んな症状を起こす病気らしいですわ。石灰化ってアルツハイマーとか高齢者なるらしいですが、ファール病に至っては若者がなりやすいとの事です。
これ遺伝らしいですが私の家族脳石灰化誰もいないんですよね…あれ??症状色々あるって書いたけど私の場合は、てんかんが力を入れる度に数秒間起きそれが一日のうちに10位で酷い時は30回を超えますね。また精神が結構不安定です、何が怖いって私が言うまで誰も気づかなかったことですね…私は人に迷惑はかけたくないんで1年近く黙ってました。病気の事は保健室の先生に相談してやっと話せました。いやー話せるのってええな✨いやそこちゃう
体に気になるとこあったら身の周りの人に話してほしいこと思って書いてみました。たとえ怖くても勇気をだして話すことが大切だから!私の場合は治療法は無い言われお医者さんと笑いましたね笑まあ未来出るんじゃないですか?ってね笑両方がお気楽な性格すぎたな笑
今回書きすぎたー…ごめんちゃい読みにくかったと思うでもここまで読んで下さりありがとうございました!