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seniorkaigo
（ALS初診～338日）ALS Café を聴講しました。
9/7(土)に開催された「第8回 ALS Café」を聴講しました。
プログラム（一部分）に沿って、所見を共有します。
『ALS患者さんの深呼吸を支援する』
人工呼吸器の最新知見を得ました。図らずも、ALS罹患前から治療に取り組んでいた睡眠時無呼吸症候群の治療機器である「C-PAP」が呼吸機能維持に貢献していることを確認することができました。
私が使っているC-PAPはこれです。
https://www.teijin-pharma.co.jp/healthcare/treat_zaitaku/user_guide/sleepmate-airmini/#gui
『ALSの包括的なリハビリテーション治療最前線』
HALの普及状況の最新知見を得ました。全国一律の普及には、受入れ体制や設備投資費の準備に対しては、まだまだハードルは高そうです。
『ALSにおけるアクセシビリティの現状から未来を考える』
『アクセシビリティのデジタル活用』
アクセシビリティとは、様々な動作に対するアクセスのしやすさを指します。ここでは、肢体不自由となる場合が多いALS患者に対応する、様々な事例の紹介がありました。
『ALSと暮らす～スマートホームを使いこなす』
病状の進行により、各種スイッチの押込み動作がきつくなっている私にとっては、「物理スイッチのIoT化」は大いに参考になります。
『日本版ALS治験ガイドラインの目的』
標題の主旨の知見を得ました。また、私が注目しているALS治療薬「ロゼバラミン」（高用量ビタミンB12、エーザイ）の以下の初見情報も得られました。
https://www.tokushima-hosp.jp/system/data/topics/publicRelations/webmaster_17258654875466.pdf
今年9月中にも厚労省薬師審議会の正式承認。
自己注射が服用法として認められる方向。（自分で出来るか…？）