現況（ALS診断から250日目）

2023年10月11日にALSの診断を受けて半年が過ぎ、8ヶ月が経ちました。
何とか生きてますので、しばしの間、お付き合いください。

身体の状況

左手指

段々拘縮が強まっています。
無意識だと、下図のようになってしまいます。

小指は2022年12月2日に骨折した影響で曲がっています。その他の指は、ALSの進行による拘縮？

頑張って手を広げても、下図のような感じ…
ただし、未だ握力は残っています。

薬指の拘縮が一番大きいですね。

日常生活動作

デスクワーク

左腕の上げ下ろしがきついので、市販のPC用肘置きを使ってます。

使用中の肘置き

本当は、ポータブルスプリングバランサー（PSB）という『上肢装具・把持装具用部品』であり、『「補装具」公費補助適用製品』がありがたいのですが…
最初の投薬教育入院のときに、お試しで使わせてもらった感覚がちょうどよく…
ただし、これの導入には、私は40歳以上（満54歳3か月）なので、以下の制度適用の組み合わせが必要です。

ハニーインターナショナル製 上肢装具/ポータブルスプリングバランサー（ＰＳＢ）/ダブル技研株式会社

【引用】ダブル技研株式会社webサイト https://j-d.co.jp/fukushikiki-psb.html

• 指定難病医療費助成制度（特定医療費〔指定難病〕受給者証）

• 介護保険制度（介護保険被保険者証）

• 身体障害者福祉法（身体障害者手帳）

この組み合わせがかなりややこしいです。
追って、自分の知識整理のためにも、各制度の現状を整理して共有したいと思います。
なお、わたし自身の適用状況は、以下の通りです。

• 特定医療費〔指定難病〕受給者証→受給済み

• 介護保険被保険者証→受給済み（要支援1、1割負担）

• 身体障害者手帳→未申請