プラケニル薬疹なのか？辛すぎる③

※これはあくまで“私に起こった話”を書いています。
なのでこの薬を批判とかしているわけではありません。
当初私は全身の発疹と激痛に耐えながら過去に同じ体験をした人を探しました。
経過や乗り越え方と言うのか。。。
無知だからこそ情報を知り、この今起きている事を把握したかった。
それでわかったのが、情報源が少ない。
自分の現状もよくわからない不安のままいたので、あまり同じ体験はしてほしくはないですが、もし同じようになっている方の参考になればと書いてみました。
なので、文章の途中に経過の写真も載せてます。

※読まれる際はご注意下さい。

ー病院辺ー
とりあえず、病院に入院が決まり、安堵した。

「これでやっと！！！！この痛みと皮膚から、解放されるーーーーーー😭🙏」

なーーーーーーんて、思っていた😏

だって現実はその甘い考えとは、

真逆だった。

8/13入院。
ほぼ夕方だった。この日は夕食のみ食べて就寝。が痛みやらで寝たり起きたりを繰り返す。
ー心の声ー
今すぐ治療開始しないんかぃ😭涙

8/14
皮膚科受診。この日は皮膚の生検をした。
（皮膚を数ミリと言えどもビヨロ〜ンって切り取るんだよ😱想像するだけで悲鳴もの😭）→つまりやりたくない人の心の叫び。

この時の問診に色々と聞かれた。
家族で乾癬になった人はいないか？と聞かれたので、
そう言えば......🤔
と、父と父の妹、叔母が乾燥乾癬だった
（父は1年前に他界）事を伝える。
すると皮膚科の先生が、
「薬疹と、膿疱乾癬は似てるのでとりあえずこの両方、sleからくるものなのか、色んな可能性があるとして治療を始めます。」
などなど。

以外心の声↓
『可能性とかどうどもいいから早く治療して治して😑とりあえず、さくっと治療開始して、早くこの発疹と痛みから解放を望みます😤』

皮膚科のお薬としとは、
⚫︎ペポタスチンベシル酸塩OD錠（10mg）
朝1.夕1
⚫︎デルモベート軟膏0.05%
1日2回
が処方される。

そして、パルス治療かプレドニン60mg服用か検討される。

心の叫び↓
『どっちでもいいから早くして💢皮膚は見るかげもなくすぐに発疹に覆われて、痛みも酷いんだよ😭早く治してくれぇぇぇぇ😭😭😭🙏🙏』

結果。
8/16〜
⚫︎プレドニン60mg服用開始
⚫︎ロコイド軟骨0.1%
1日2回
⚫︎タケキャプop錠20
朝1
⚫︎エビナスチン20mg
寝る前

投薬開始。
私の持病、全身生エリテマトーデスをメインに治療を始めるため、
主治医は膠原病内科（患者に寄り添ってくれる優しい先生）
そして皮膚の炎症も含め、膿疱乾癬の疑いもあり、
皮膚科の先生（淡々としている😑）
をメインに薬💊の服用治療が始まる

これで良くなっていくんた😭✨🙏

と無茶苦茶安堵したのを覚えてる。

が、現実は残獄だった🥶

綺麗になったと思う皮膚からは容赦なく新しく発疹が出るわ、発疹が出る際の痛みなのか、皮膚のありとあらゆるところにビリビリ電流のような痛みが強烈に襲う。
そして、太もものところはビクン！と勝手に動く。
これらが終始、昼夜関係なく行わなれ、しかも“眠ろう😴”した時に大抵起こる。

だから眠れない🙄って💢💢💢

なぜだぁぁぁぁ💢💢💢

こんなもんなのか？そうなのか？
にしても辛いんだよ😭ビリビリした痛みと膿の溜まった皮膚のこのグロさ🥶
毎日毎日。
いつになったらこの地獄から解放されるのかぁぁ😭😭😭😭


誰でもいい、本当に助けて。

シャワー浴びながら、皮膚のめくれた部分にしみる痛み。
水垢の鏡越しに見える変わり果てた自分の姿。

目を背けたい現実も痛みやポロポロ落ちる皮膚のかけら。
もう涙を毎日流しながらこの全てが悪夢で、早く目が覚めていつも通りの日常ならとどれだけ願ったか。

確か先生達曰く服用を始めて、少しずつよくなっていき、長くても入院は1ヶ月。
だから1ヶ月以内の退院を目指していこうと言っていたような。
人によってはほぼキレイな皮膚になり、退院する人。
出たり引っ込んだり繰り返しながらも段々とその皮膚の状態が緩和して良くなりながら退院する人。
それぞれ人によって違うと看護師さんから聞いたが、

私の場合。
※以下、皮膚の写真有り（閲覧注意です）

出ても速攻で新しい発疹が皮膚を埋め尽くし、

良くならならい💢💢💢💢

皮膚科の先生が外来の診察で毎回、
「おかしいわねぇ」
とため息。

それ、こっちのセリフだから！

いや、こっちだっていまだにこの発疹の原因がはっきり特定もされず、
のたうち回る電流を思いっきり最大に流される痛みが毎日2回必ずきて、
それ以外でもずっっっと、ビリビリ皮膚のあちこちが痛い。
皮膚もめくれ上がる部分もあったり、痛い。

そして変わり果てた私自身の体。

皮膚の色は赤黒く常に浅い発疹と膿に覆われて皮膚全体が臭いのがわかる。

辛かった。悲しかった。悔しかった。

このやり場のない思いは、どこに吐き出したらいいのか。

そんなな中、夏が過ぎてたとは知らず９月に入ってた。

　　　　　　　　　　　　　　　　続く。