#11 維持療法-本退院2ヶ月間の様子-

本退院後の様子

　2023年8月24日に髄注を終え維持療法スタート&本退院しましたが、
　息子にとっては治療の強度は下がっても、治療しながら病気じゃないことが普通の世界に戻るのは大変です。


　楽しみにしていたお寿司やローストビーフも、早速食べたものの、美味しく感じなかったり、

　体の筋力さえ戻ればどんどん自由に動けるようになるかと思いきや、外出にはインフルやコロナなど感染症の恐怖がつきまとったり、

などなど入院中憧れてたことと実際してみてとでギャップがありました。
(希望することが、いきなり過ぎる、というところはあると思いますが、息子の中でそれくらい本退院は劇的な変化になるはずだったのです。)


　復学もまだまだです。体の筋力が戻るのに思った以上に時間がかかり、2ヶ月経った今も4時間通うのがやっとです。

　もちろん、当初は復学支援会議(※)で話していた通り最初車で通い、エレベーターを利用しながら探り探りだったので、
　それに比べたら歩いて登下校できるし、階段も少しは使えるようになったり私も待機は不要にはなってきていますが、、
(そう思い張り切って運動会の練習に参加したら捻挫をして呼び出しを受けたり、まだまだ気が抜けません。)

　当初あんなに苦手だった退院先の病院は、今となっては行くのが楽しみな場所になってます。その後外来に2回行き、8週間後に2度目の髄注も1日入院で行い無事済みました。

　病院に行くと、主治医の先生や、久しぶりのお友だち、看護師さんや支援学校の先生などたくさんの人に会え、
　みんなそれぞれ変わらずに病気と戦ったり、お仕事を頑張っていたり、そういう頑張っている姿を見ることができたり、
　息子のことも引き続き応援してくれて、元気をもらって帰ってきます。

　体の不調はたまにあり、市販薬でやり過ごしたり、近所のクリニックにも何度かいきました。
　風邪症状で内科、捻挫で整形外科、インフルエンザの予防接種も受けてます。
　(余談ですが、通院というはなし繋がりで、きょうだいたちも退院を待っていたかのように体調を崩し、私は連日病院各科にお世話になっています。)

　家族としては、いつでも病院に頼れるので入院期間中の方が心配が少なく楽だったと思うこともありますが、
　息子が元気で前向きでいてくれるときは近くにいてくれて、旅行に行けたり、新しい思い出を一緒に作れるのはやっぱり良いなと思います。

　維持療法の内容

　維持療法ですが、経口で毎日ロイケリン、週1回メトトレキセートを飲みます。熱がある日はお休みです。
　これにより、白血球の数が2000から3000になるように維持する治療で、2つの薬の量を調整していきます。体の状態によっては2週間単位で休薬もあります。

　髄注も2回しました。

　この治療中の副作用としては、骨髄抑制などの心配はありませんが、肝障害の対応は必要になるようです。

　最近、息子の疲れやすい、という自覚症状は肝機能の悪化のせいかなと思っています。
　入院中、疲れたー、とよく言われてましたが、他がありすぎて気づきませんでした。改めて記録を見直すと入院中からその傾向はあったのかな、と思いました。

〈血液検査推移〉

標準治療に加え、肝障害対策のウルソ、吐き気止めのカイトリルを使いました。

息子の場合は74週の治療のようで、8週過ぎたので残り66週です。
今のところ大丈夫そうですが、いつまでも不安は完全には消えません。このまま無事に過ごせ再発の兆候がでませんように。

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(※)復学支援会議の内容や様子はこちらをご覧ください。