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#19 維持療法13-15ヶ月目の話-本当にくだり坂だった


最初はゆっくりとしたくだり坂だった

主治医から、
維持療法も1年過ぎたあたりからみなさん苦労されてますよ
という予言をされた話を以前載せましたが、

本当でした。
ただ、それはゆっくりと、気づけば訪れていました。

夏休みが明けてから、
週末に体調が良くないと感じることが少しずつ増えました。
少しすれば良くなるので平日の放課後は自転車ででかけていきます。

そのうちに気づけば週末のサッカーも休みの日ばかりになりました。
週末に高熱を出したこともありました。

段々と皺よせが平日にもきて、10月に入り、6年生になって初めて学校を休みました。

微熱、だるさ軽い咳があって、少し様子を見ていたら咳が軽く残り、かかりつけ医に診てもらったところ流行りのマイコプラズマが怪しいからと抗生剤が処方されました。

始まりの場所に戻った日の話

外来受診前日の話

マイコプラズマのための抗生剤をもらい、油断した息子、咳が続く中再び通常営業を続け、
運動会前だったので、体育でも無理して全力疾走してしまったようです。
ここで体が悲鳴をあげ、まず頭痛がきました。
自ら保健室へ向かいます。
そして私も保健室からお呼びがかかり久しぶりに車でお迎えにいきました。
その後、高熱。カロナールを使い夜は下がりましたが、咳は止まらない。より悪化してしまったような雰囲気です。
そしてその次の日は定期の外来通院の日でした。

救急外来で病院に訪れた話

息子が診てもらっている病院は小児総合病院でそれなりの規模です。
風邪症状がある人は普通には診察してもらえません。
熱が出た次の日の朝も軽く発熱していました。
主治医に相談したところ、1週間休薬して治ってから来ても?ということでしたが、
こちらとしては肝機能の数値が気になるところだったので救急外来で診てもらうことにしました。

病院に着いて救急外来の受付から通されたのは、懐かしの隔離部屋、紹介状をもらい病院にきて初めて入ったその部屋でした。

あの日、息子は泣いて叫んで1歩進ませるのも大変でした。
部屋に入ってもコロナの検査を渋り、"入院してもらわないといけない"、とお医者さんに言われても泣いて叫んでドアをこじあけ逃亡を図ろうとして失敗し、ドアのところでうずくまってました。
私も泣く泣く説得した光景が思い出されました。

この日は、、
その部屋に入る時に渋るわけでもなく、
そして、部屋に入り、慣れた感じでゲームをする息子
逞しくなった、と、母は目を細めます。


対応してくれたのが主治医ではなく同じ血液科のおそらく先生付きの若い先生だったことも
Wi-Fi完備の館内で、Wi-Fiが届き難いのは想定内、
レントゲンもなんのその、

ただ、好中級の値によっては入院も検討と、点滴を通されてしまい、
その久しぶりの点滴は痛くて、
またそのせいで手が不自由になったことは少し想定外、
更にはマイコプラズマの検査薬がまずくてポロっと涙が出てしまうこともありましたが、

何か起きても病院だから、と、総じて平常心でいることができました。

30分お待ちくださいが1時間を超えた頃診断が出ました。
コロナにインフルにマイコプラズマの簡易検査は陰性ながら、マイコプラズマの精密検査に出す、
と、
他の血液検査の結果も白血球、特に好中級も多いから、すでにマイコプラズマの治療をしているので、このまま自宅で感染症の治療に専念ということで、期せずして1週間の休薬です。

しかし、入院することはなく、点滴の針を抜いてもらい、ドアを出た後は、あの日とは反対の元来た外に迎える方に進んでいくことができました。

今年の運動会の話

約1週間後、学校はお休みが続いてしまっていましたが、一応熱は下がっていたので、普通の入り口から病院に入り、主治医の診察を受けることができたのですが、
そのときマイコプラズマの確定診断が出たこと、更には前回のレントゲンの結果でも肺炎がみとめられていたことを聞きました。

マイコプラズマ対応の抗生剤は飲んでいながら、救急外来に受診した直後から咳の症状が悪化してしまっていました。
元気な子がかかったら、何もしなくても大丈夫なマイコプラズマですが、
治りが悪いのはやはり維持療法期間中だからですね、と、
マイコプラズマはしつこいし、場合により再現するから、白血病の治療は再開するけど、無理せずいきましょう、
となりました。

そして、週末は運動会、
その日は週の半ばの水曜日
主治医にも相談してみましたが、
"熱、咳さえ大丈夫なら学校の登校は良いけど、体育はまだ無理かもしれないですね"

診察終わりに早速その旨を小学校の担任の先生に伝えたところ、、

"小学校最後の運動会なので無理できたら無理してでも学校に来てください"

とここまでははっきりとは言われなかったですが、反応としてはこんな感じでした。
"できるかできないかは本人が判断"ということを伝えてしまったのが良くなかったのかもしれませんが、
今年の担任の先生とは少しすれ違いを感じます。

その後、かかりつけ医に新しく抗生剤を追加処方してもらい、急回復が期待されましたが、
当日も動けばゴホゴホと、
見学も体力的にかなり無理してしまうよな、
というわけで本人納得で欠席しました。

去年とは違い、出席に固執することはなく、早く治すことを優先できました。
運動会の思い出はみんなより1回分少なくなったのは少し寂しいですが、みんなと一緒に元気に卒業できることを目標にすることにしました。

血液検査の結果

直近3回分の血液検査の結果です。
マイコプラズマにかかって更に休薬もした影響で白血球が増えてますが、肝機能は落ちついていました。
ただ、感染の影響で腎臓にも少し影響があったようでした。

現在、風邪は治りつつあるので、あとは休薬の影響があまりないと良いなと思います。
また通学や放課後遊びやサッカーにも参加するほど息子の気持ちが回復してますが、
体力はどうでしょうか?

治ってもすぐ風邪かもしれないなぁ、、
と息子もボヤいています。
ただ、そうであったとしても、維持療法が残り3ヶ月を切ってはいるので、
やはり無理は禁物で、何とか無事に乗り越えたいものです。

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