#20 維持療法最後の3ヶ月間の話-㊗️終了のその先は？？
その後底がきてゆっくり上ってます
以前の下り坂の時期、
がその後もうしばらく続いてしまいました。
10月のマイコプラズマの後遺症か免疫系が壊れた影響か、原因はよくわかりませんが11月前半は腹痛(大腸炎？)に悩まされ、小学校も長らくお休みしました。
11月後半に入ると体調は落ちついてきて、気を張りながら少し控えめに活動して、穏やかな日々が戻りました。
日々学校に通い、学校から帰れば自転車に乗り、公園に向かいます。休日は調子をみながらサッカーに参加。
マイコプラズマ→腹痛がおさまったタイミングでインフルエンザの予防接種を当初より遅れましたが打てたので、その後の流行期も心の余裕が少しありました。
短い冬休みも、親戚や幼なじみたちとの集まりをしたり家族旅行に行ったり、書き初めをはじめとした宿題をしたり、そこそこ元気に楽しく過ごせました。
家族旅行の最中、扉写真のタコが息子のぬいぐるみコレクションに新たに加わりました。
今までのようなポケモンやディズニー、ワンピース、といったメジャーどころではないですが、とても気に入ってます。
そして、予防接種もそうですが、復調してからはもうすぐ治療が終わる、はず、という、我慢の終わりが見えてきたというところでまた少し気持ちを強くすることができました。
維持療法中、毎晩前後2時間飲食禁を固く守ったロイケリンの服薬が終わるということが息子にとって一番嬉しいことです。
味がまずい、もう嫌だ、という弱音を口先でいう日も増えましたが、そのすぐ後に、後◯週間か長くても◯週間かと付け加え、指おり楽しみにしている様子で日々の薬時間を過ごしていました。
外来受診時の話
血液検査の結果としては、白血球数は理想推移、肝機能系の値は1週間とはいえマイコプラズマのときの休薬後の影響が出てしまいましたが、徐々に落ち着きました。
その他指摘されるような大きな変化はありませんでした。
体調は落ち着いているので、外来受診時の話題は維持療法がそろそろ終わる、という話です。
息子の場合、維持療法の治療の計画が、74週計画で、休薬で1週ずれこんで75週の予定となりました。
あと何週間か、という話を終了予定の11月の受診からしていたのですが、
何故だか私の手帳の累算と主治医の認識と3週のズレがあり、受診日に主治医と会えない日もあったので、確認に時間がかかり、治療は基本1月30日までと定まったのが、その2週間前でした。
維持療法終了、
ということで検査が終了後3週で予定されていますが、その内容は、
マルク(骨髄穿刺)なし
頭部・腹部MRIなし、
で、
股関節まわりMRI
心エコー
心電図
レントゲン
検尿
採血
のようです。退院時の検査で心配がないという判断だったようで、維持療法終了時の検査はあまり大変ではなくすみそうです。
維持療法のその先は？
残り1週間弱で維持療法も終わります。
息子はもちろん最後まで薬(抗がん剤)を飲むつもりですが、1週間のうち1日飲めれば治療の週数は進むルールなのでルール的には残り数日は飲めなくても自動的におしまいにできます。
約1年半続いた維持療法、薬の量の調整も少なく、休薬も一度きりで、終わってみたら治療としてはとても順調に過ぎていったのではないでしょうか。
我が家としても維持療法終了、というフラグを立てることができ一区切りです。
毎日の薬のことで気を張る必要が少し減りホッとします。
1年半を振り返り、息子は苦手な薬をよく頑張って耐えたな、と改めて見直しました。
サッカーに関してもサッカーなんか嫌い、チームに戻りたくないだなんだ言っていたのに、最近では試合に出れずくやしがり練習する姿が見られたり、本当に逞しくなりました。
そして、この間に再発してなくて良かったな、と改めて思いました。
さてこの後は、、
治療が終わったからといって、いきなり免疫系が回復するわけでもなく、まだしばらく、少なくとも3ヶ月程度は週3回の抗菌剤の予防投与は続きます。
また再発や合併症の心配が完全になくなるわけではなく、検査で何もでなくても定期的な外来(毎年1ヶ月間隔があいていくようです)での血液検査経過観察という日々がひたすら続きます。
おそらく些細なモヤモヤはいつまでも続きます。
むしろ些細なモヤモヤくらいですめば御の字なのだろうと思います。
結局維持療法までが終わったからといって全部が終わったわけではない、というところではあるのですが、治療することがなくなったのだから、何か問題があるわけではないのだから、と肩の力を抜いて、日々を大切に過ごしていきたいです。