減薬したらめちゃ寝つきよくなった話

24歳のときにものが二重に見えるようになった。
眼科と脳神経内科をたらい回しにされた時期を経て、都内の大学病院からその病気を重点的に研究している神奈川県の病院に転院した。
難しいことはわからないけど，脳からの指令が筋肉にうまく伝わっていない「重症筋無力症（以下MG）」の眼筋型の症状に当てはまるっちゃ当てはまるらしい。
治療法が確立されていないこの病名の診断がついたのは6年くらい前のことである。

右目の眼筋麻痺のせいで、正面以外のほとんどは目の焦点が合わない、あるいは合わせにくい。
だから日常の中でなかなかの頻度で斜視になっているっぽい。

私はいつも処方されていた内服薬プレドニゾロンとプリビナ点眼薬で症状を和らげていた。
それで自分の体調が一定に低空飛行なことにぼんやり疑問を持ちながらも、まぁ仕方ないかとグレーな日々を受け入れていた。
しかしさすがに寝つき悪すぎて己の寝るの下手すぎ問題に疲れていた。
なんとか入眠時間を短くしたくて、ぼんやり溜まったグレーな疲れをとりたくて、インスタで流れてくる怪しいサプリを買った。
（飲むだけで身体の糖化を抑制！結果、疲れがみるみる取れる！！的な）
2袋1万円のサブスクだった。
高すぎるからやめなさい。栄養あるものを食べたほうがずっといいという夫のもっともな助言に従い、サブスクは解除して届いてしまったサプリは返品した。

そして先月（2024/11月）に受けた診察のことである。
若い頃バチバチにモテたんだろうなぁと思わせる、いつも矍鑠と爽やかにアッパーな先生が

「処方してるプレドニゾロンやめよっか。
飲んでて何か変わったことある？例えば寝つき悪くなったとか」

ある！！！
なった！！！！

あー、なんだあの寝つきの悪さはプレドニゾロンの副作用によるものだったのか。
あー、よかったよかった。
先々月の診察時間を寝過ごしたわたしは己の自己管理能力のポンコツさに凹んでいたけれど，あれは薬の副作用に日常が圧迫されていた証拠だったのか。
そのとき診察すっぽかして以来、わたしはプレドニゾロンを飲んでいなかった。
飲まなくても重症筋無力症の症状になんら変化は感じていなかった。
先生も、じゃあもう飲まなくていっか。点眼薬だけにしよ。
となった。

それからわたしは以前よりはるかに寝つきが良くなった。そのおかげかバッド入る回数も減った。
いま内服している薬はピルだけになった。

身体にいろいろ入れるのは習慣的に面倒で（朝プレドニゾロン、夜はプレドニゾロンによる胃荒れを抑える錠剤とピル）向いていなかった。

noteの中で、MGとともに生きている方がけっこういらっしゃることを知った。
わたしのように微妙な症状のなかで、ぼんやりとした、しかし以前に比べて明らかに不調を感じている方がいるとして、情報の共有をば。と思いここに書き留めておきます。

寝つき悪くなって困っているという場合は，プレドニゾロンの影響もあるかもしれないよ！！
先生に相談してみてね！

入眠まで3時間以上とかつらいもんね。
減薬して以来、眠いなと感じてから20分以内で眠れる日が続いている。ハッピー過ぎる。（冬で寒いことも助長してるのかもだけど）

治療方法が見つかっていない上に身近にMG患者さんいないから、同士の情報を仕入れるにはネットしかないという状況。
わたしのnoteではピルについて書いていたから，MGに関して自分に起きた今回の些細な変化もここに書き留めておきました。いま不調を感じている誰かに届くことを願って。