#39 #つながる朝顔プロジェクトにインタビューしたら、起立性調節障害の当事者とその家族の光となる活動が見えた。
子ども食堂や地域の支援団体を応援し、地域の素敵な活動を紹介する番組、(株)StockBaseプレゼンツ「集まれ！地域ヒーローズ！」。
第41回放送では起立性調節障害に関する支援活動を行う、#つながる朝顔プロジェクト ひかりさんにヒーローインタビューを行いました。
当日の様子はSpotifyにて配信しております。
あわせてお楽しみください。
【本日のゲスト：#つながる朝顔プロジェクト・ひかりさん】
公式Instagram：
活動内容を教えてください。
私たちの活動は大きく分けて6つあります。
①起立性調節障害という病気の周知活動です。
私の子供は今、26歳社会人になっていますが、中学、高校時代に起立性調節障害という病気になりました。
起立性調節障害は思春期に自律神経のバランスが崩れ、起立時に身体や脳への血流のバランスが悪くなる病気で、中学生に1割いると言われています。
朝起きられなかったり、めまいや頭痛、吐き気などの症状があり、そのために学校へ行くことが難しい子たちがいます。
夕方から症状が落ち着くお子さんも多く、午後や夕方に学校へ行けたとしても、見た目ではわかりにくく、症状が落ち着くともいっても、心も体もすごく頑張って登校しているのに怠けやサボりなどと言われ、辛い思いをしています。
怠けているわけではないんだよ、病気なんだよ。ということや、こんな検査方法があります。と、伝えたくて、起立性調節障害専門のお医者さんにご監修いただき、「起立性調節障害ってなぁに？」といった漫画風のチラシを配布しています。
漫画風にしたのは、中高生に読んでもらいやすくしたかったからです。
チラシには、症状のチェックリストも付いていて、うちの子も起立性調節障害かしら？と気づいていただけたり、お母さんが学校の先生にお渡しして校長先生が全生徒さんに印刷して保健だよりのように渡して下さった学校もあります。
配布というのは、活動のSNSを通してご希望される方、同じ親の会さんなどに無料で郵送したり、不登校団体さんの会に参加した際に持って行ったり、市民交流プラザや神奈川県教育委員会の不登校相談会の場に置かせていただいたりしています。
② 起立性調節障害のお子さんがいるお母さん同士のおしゃべり会を開いています。
今こんなことを悩んでいます。進路について不安です。こんな時どんな言葉かけをしていますか？と言ったお母さんやお父さんたちの話を聴いたり、うちの子はこうだったのよ。などと安心して話せる場所、気持ちを吐き出せる場所作りをしています。
③朝顔の種の配布、発送をしています。 起立性調節障害のお子さんがいる会員である、お母さん達がそれぞれおうちで育てた朝顔の種を毎年、3月から5月にInstagramとXで発信し、ご希望の方に無料で郵送したり、お店や市民交流プラザなどに置かせていただいています。
種を入れる袋の中には、受け取ってくださった方に向けて、起立性調節障害について書いた小さなメッセージカードを入れています。会員さんには種を配布用に採取してもらったり、包んでもらったり、袋作りをしてもらい、送ってもらっています。
④Instagramで、種を育ててくださったみなさんの朝顔日記の発信。 朝顔の写真を見て想いを共有しています。
⑤相談 メール相談、ラインチャットでの相談。 その他に学びリンクさんという企業が開催される通信制高校合同相談会の横浜会場で、起立性調節障害の相談コーナーの相談員を他団体さんと一緒に担当しています。
⑥いろいろな企画 起立性調節障害と不登校を乗り越えたシンガーソングライター祐日（ゆうか）さんのトークライブを毎年開催。 お医者さんの講演会、進路情報交換会等を開いたことがあり、今後検討中です。
活動を始めたきっかけを教えてください。
大きく2つあります。
①私の息子が中学2年生で起立性調節障害を発症し、体調が重く、学校へ行けなかったり、笑顔がなくなりました。
少しずつ体調を取り戻し、通学型の通信制高校に入学したのですが、途中で再びダウンし、良くなっていたと思っていたので、さすがに落ち込み、勇気を出して、親の会に参加してみました。
そこにはお子さんが元気になっているという先輩お母さんがいて、泣く私に「大丈夫よ。あなたの笑顔があれば。」と背中をポンポンとしてくださいました。
特効薬もなく、いつ良くなるんだろう？といった先が見えない不安と心配だらけの中で、「今はエネルギーを貯める時。この子が生きてくれていて、家族で笑えたらいいんだ。いつか体調が良くなって、羽ばたく日が来る！それまで待とう。」と、信じることができました。
また、同じような想いの仲間ができて、励まし合いながら前に進むことができました。 私も、子供が元気になり、今、暗いトンネルの中にいるような気持ちのお母さんたちのお話を聴いたり、励ましあって行けたらいいなぁと思い、活動を始めました。
②その後、自分の近くでもブログで呼びかけて、ランチ会などを開き、思いを共有しました。
1人が2016年の湘南でのランチ会で、朝お母さんも辛いと思うけど、花を育ててみると苦しい気持ちを手放せるかも。と、朝顔の種を参加したお母さんたちにお土産にしてくれました。
育てたお母さんたちは、「種から育てて芽が出て、花が咲いた時はとてもうれしくて、いつか私の子も、自分の花を咲かせる時が来るんだ。そのことに気づきました。」と、子育てへの想いを重ね、想いとその様子をそれぞれが朝顔日記のようにブログにアップしたんですね。
このことを全国に広めたら、自分たちだけでなく、全国のお母さんたちもきっと朝顔で癒されるはず。それをインスタにアップしていこう。 自分たちの種を送ろう！と、仲間とプロジェクト名を#つながる朝顔プロジェクトと決めて、Instagramでハッシュタグと朝顔でつながれたらよいね。と、Instagramを始めました。
自分と同じ思いをしているといったお母さんや応援してくださる方が増えて、その種を育ててみたいですと言ったお声をいただくようになり、朝顔でつながって、皆さんで笑顔になれたらいいね。という想いがプロジェクトをスタートさせたきっかけです。
会員になっているお母さんたちに協力をしてもらい、毎年種を採取し、プロジェクトをスタートさせて、8年目になります。
活動を始めてうれしかったこと・良かったことを教えてください。
おしゃべり会や相談で出会ったお母さんに
「ほっとできました。周りに相談する人がいないので聴いてもらえてよかったです。」
「未来が見えました。」
「漫画チラシと種を学校の先生にお渡ししたらわかってもらえたようです。私できてよかったです。」
と、お声をいただくことです。
朝顔については、Instagramのフォロワーさんに
「近くに親の会がなく、周りには起立性調節障害のお子さんがいるお母さんがいません。でも朝顔さんのInstagramを見て、同じような思いのお母さんがいて、ひとりじゃない。って思えるのです。みなさんの可愛い朝顔を見て癒されています。」
「子供と一緒に種を包みました。この種がどなたかの笑顔の花になったらいいよね。と、親子で会話をしながら楽しく包みました。幸せな時間です。」
また、当事者でないフォロワーさんには
「私の子供は別の重度の障害を持っていますが、子供を思う気持ちは同じ。皆さんの朝顔見ていると元気をもらえます。」
「朝顔が好きなので、検索をしたら#つながる朝顔プロジェクトさんを知りました。起立性調節障害という病気を初めて知り、辛い思いをしているお子さんがいると言うこともわかりました。皆さんの朝顔を育ててみたいです。」
「もしかして、私の子供も起立性調節障害ではないかとプロジェクトさんを知り、病院へ行ってみました。起立性調節障害でした。わかるきっかけになりました。ありがとうございます。」
などとお声をいただくことです。
そして活動している中で、7 、8年経つと 、当初中高生だったお子さんがエネルギーをためてやりたいことが見つかり、現在社会人になっているお子さんたちがいます。
中には「お母さんがお世話になりました。社会人になったので。」と、働いたお給料でプレゼントをくださった女の子さんがいます。 一生の宝物です。
そして、最も嬉しい事があります。 学校は大好きなのに、体調のために突然学校へ行けなくなり、できていたことができなくなったり、やりたいことがやれなくなったりすることが長く続く中で、こんな自分は生きていても意味がないと、どんどん自信を失い、希望を持てず、自分の気持ちと体調と闘っている子たちがいます。
でもそこを乗り越えて、やりたいことが見つかってそこに向かい、社会人になられ、笑顔になっているお子さんが沢山いることが一番嬉しいです。
見守ってきたお母さんの今の笑顔もうれしいです。
活動を始めて大変だったことを教えてください。
とてもありがたい嬉しいことでもあるのですが、ちょっぴり大変かなと思うことは、急遽大量に種のお申し込みをいただいくことです。
会員の何人かのお母さんやボランティアさんにに種を入れる袋を作って送っていただき、十分に準備をしているつもりなのですが、足りなくなり、夫とよなよな袋を作成し、種を詰めて準備することです。
大変な事と言えば大変なことかもしれませんが、とても幸せなことなので、探し出せばそのこと程度です。
現在団体が必要としている支援があれば教えてください。
周知と理解を広めていきたい思いがあり、種と漫画チラシを置いていただける場や、 配布していただける方がいて下さると良いなぁと思っています。
今もご縁に恵まれていて、うちのお店に置いたらいいよ。とか、子供の学校に持っていくわ。とおっしゃってくださる方がいてくださっていますが、増えたら良いなぁ、と思っています。
漫画チラシと種は、無料で郵送を承っております。
種については主に3月から5月に発送をしていますが、漫画チラシにつきましては、随時発送を受け付けております。
InstagramとXで、ハッシュタグ#つながる朝顔プロジェクトと検索をしていただき、DMにてご連絡いただけますと幸いです。 よろしくお願いいたします。
団体の今後の展望を教えてください。
変わらず、病気の周知活動とおしゃべり会、Instagramでも励ましの輪を作ることを柱に ブレずに続けていきたいと思っています。
企画等は随時考えていきたいと思っていますが、無理をしないで自分ができる範囲でと思っています。
いつも胸の中にある事は、朝顔の成長のように今、根を張り、子供たちはいつか今の辛さを乗り越えて大人になって、自分の花を咲かせます。
お子さんを見守るお母さんたち！諦めずに信じて待ってあげようね。一緒に待つよ！と言うことを伝えていきながら、お子さん、ご家族を応援していきたいです。
番組情報
(株)StockBase プレゼンツ「集まれ！地域ヒーローズ！」では今後も地域の支援団体の皆さんをお招きし、その活動を応援してまいります！
毎週金曜12 時は金沢シーサイドFM にてお会いしましょう。
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