よつ葉

重症筋無力症の言語聴覚士です。 他にも血液の難病やら緑内障やらヘルニアやら。色々ありつつも家族に支えてもらいながらゲラゲラ笑って生きてます(^^)

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重症筋無力症の言語聴覚士です。 他にも血液の難病やら緑内障やらヘルニアやら。色々ありつつも家族に支えてもらいながらゲラゲラ笑って生きてます(^^)

11【入院:大部屋に入院すると…】

こんにちは、よつばです🍀 私はいつも入院する時は大部屋なんです 大部屋にいると、色んな方の会話が聞こえてきます(聞くのは良くないのは承知の上だけど どうしても聞こえてきちゃうからごめんなさい笑) 今回、脳卒中で緊急入院されたであろう おばあちゃま 目の見え方に影響が出てしまったらしく ご家族の前で涙され するとお見舞いに来ていた娘さんが 「喋れるんだから良かったよ！歩けてるし、片方は見えてるんだし！不幸中の幸いだよ！お母さんが喋れてて私は嬉しいよ。ホントに良かったよ！

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    • 10【MG:入院してもいい】

      「ママまた入院してもいいよ」 私の母と娘の3人でお出かけに行った帰りに言われました 2年前に、娘と2人でバスと電車に乗って出かけた場所 今日はばあばに車を出してもらって、車椅子を押してもらってのお出かけ 「今日も楽しかったけど、またママと電車に乗って行きたい。ママが入院するのは寂しいけど、 またいっぱい動けるようになるなら入院していいよ。」 ママが入院するの寂しいと泣いちゃう時期を乗り越えて ここまで言わせてしまうようになっちゃった まだまだ子どもでいられる時間

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      • 9【日記:闘病と家族】

        こんにちは、よつばです🍀 重症筋無力症が悪化してから とにかく疲れやすい 学生の頃はずっと運動していたし 元々じっとしていられないタイプだから 疲れ果てるまでよく動き回ってはいたけど それとは全然違う種類の疲れ 泥沼の中にいるような重たい感じ お腹は空くのに、座って食べる体力がない 食べる動作が疲れてしまう なのでとにかく家族の分の食事を用意して そのあとは自分は一旦ソファーに寝転ぶ そうすると小学生の長女が 「卵料理作ろうか？」と言って作ってくれたり おにぎり

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        • 8【MG:廃用症候群】

          こんにちは😃 重症筋無力症患者のよつばです🍀 7月後半からリスティーゴ治療をはじめ 4回目で悪化 それでも最後までまずはやりきる事を目標に ソファーの住人になりながらなんとかやりきって 結局効果はなく 9月血漿交換をしていただき でも いつものようには動けるようにならず 約1ヶ月半、活動量がぐんと下がった状態だったから廃用が進んでしまったのか？ 退院後の初回受診でまた次の入院のお話が出てしまいました 入院する事は私はもう慣れたけど とにかく子ども達がかわい

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          7【MG:リスティーゴ】

          こんにちは 重症筋無力症患者のよつばです🍀 2クール目のリスティーゴ6回 なんとかやりきりました！ 結果は… 私には合わず、効果はむしろマイナスになってしまいました💨 4回目まで毎回リスティーゴを打った後に発疹やみみず腫れが出ていたので 5回目はアレルギーのお薬とステロイドを注射してもらってからトライ しかし5回目のリスティーゴを打ち終わって 様子見中に 寒気、震え、咳、声の出辛さ等 アナフィラキシー1歩手前のような症状が出てしまいました 当然のごとくMGも

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          7【MG:リスティーゴ】

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          【6:MG 悪化】

          こんにちは、重症筋無力症患者のよつばです🍀 恐れていた事がおきてしまいました… 2クール4回目のリスティーゴ中 眼瞼下垂からの立ち上がり困難、歩行困難 また悪化してしまった ただ治療中の急性憎悪は一応想定内なので 先生とも相談して、今回は入院せず一旦帰宅 治療を受けに１人で車で病院に来ていたけど もう自力では帰れないので (前回までは悪化に備えて母が付き添いしてくれていたけど、今回は母が風邪をひいていたので1人で来院) 風邪気味の母と仕事中の夫に連絡をして、 迷惑

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          【6:MG 悪化】

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          5【MG:治療のお話】

          こんにちは！ MG患者のよつばです🍀 今日は リスティーゴ という治療を受けてきました。 〜今までの治療経歴〜 ・ステロイドパルス →当日の効果は感じられる事はあるも効果持続せず ・IVIG →効果は多少あるも、製剤不足により通院中の病院では基本的に使用できない事に •血漿交換 →効果抜群‼︎ただ約2週間の入院が大変かつ効果が2〜3ヶ月の為、ウィフガートにチャレンジする事に ・ウィフガート →1クール3回目の点滴中に急性憎悪。中止。 ・リスティーゴ →1クー

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          5【MG:治療のお話】

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          4【MG:呼吸苦のお話】

          こんにちは！ MG(重症筋無力症)患者のよつばです🍀 MGになって辛い症状の１つに 呼吸苦 があります。 私の場合ですが… 治療の効果が薄れてきた時期の 夕方〜夜にかけて出てくる事が多いです 運動後や過呼吸のように呼吸数が増える感じはなく 横隔膜付近の動きが悪いような じんわりした苦しさです 座っている事が疲れてもひどくなるし 横になるのも苦しい 色々試した結果 ・ソファーでうつ伏せになり、上半身下にクッションを敷いて少し上半身が高くなるようにして休む

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          4【MG:呼吸苦のお話】

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          3【MG:易疲労性のお話】

          こんにちは！ 重症筋無力症(MG)患者のよつばです🍀 私は学生の頃ずっと運動部に所属していました 割とがっつり身体を動かして 自ら疲れに行くスタイル なので 言語聴覚士(ST)の学校で 易疲労性:疲れやすい状態 について学んだ時 私自身が易疲労性のある疾患になっても 「割と平気な気がする」と漠然と感じた覚えがあります が、甘かった‼︎ やっぱり健常者が感じる疲れと 病気の疲れやすさは別物でした！！ MG患者さんのどなたかが 「泥の中でずっと動いてるみたい」

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          3【MG:易疲労性のお話】

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          2【MG:日内変動のお話】

          こんにちは！重症筋無力症(MG)患者のよつばです🍀 朝は、娘のお弁当作りから始まり 洗濯、洗い物、食事の準備、娘の幼稚園の送りと バタバタ〜 何とか午前はそれだけ動けていても、そのあたりで体力をほぼ使い果たし 夕方のこの時間は体力切れ 午前にはできていた家事が、 夕方にはものすごく重労働に感じ 晩ご飯食べてる途中で力尽きてしまう事もしばしば そんな 日内変動 がある事で知られる重症筋無力症 一般的・学術的には夕方以降に悪化しやすいと言われていますが、個人差があ

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          2【MG:日内変動のお話】

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          1【自己紹介】

          はじめまして！ 言語聴覚士　よつ葉です🍀 回復期リハビリテーション病院で言語聴覚士(ST)として数年働き、産後は小児分野のSTへ転身しました。(かろうじて小児STは現在進行形です) リハビリを提供する側だったのに、重症筋無力症を発症して気が付けばリハビリを受ける側に 重症筋無力症 血液系の難病 緑内障 腰椎ヘルニア持ちです 他にも出産時大量出血でICUに入って救って頂いたり、貴重な体験を色々と🪼 夫からの何気ない発案で、noteはじめてみようかなと思い🐱 🍀重症筋無

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          1【自己紹介】

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