リス(squirrel)

多系統萎縮症と診断され、運動機能が悪化する状態を残しておき、子供と大事な人へのメッセージ。病気の方、介護の方、研究者さん等と情報交換したく、noteを始めましたが、noteで友達作りしてます。自分の記事を書くこと中心だし、コメントに返信しないけど、コメントもらえると喜んでます!

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多系統萎縮症と診断され、運動機能が悪化する状態を残しておき、子供と大事な人へのメッセージ。病気の方、介護の方、研究者さん等と情報交換したく、noteを始めましたが、noteで友達作りしてます。自分の記事を書くこと中心だし、コメントに返信しないけど、コメントもらえると喜んでます!

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    あとで読みたい記事の一覧です!

最近の記事

悲しいことではない#157

また重い内容を書きます。 読まない方がいい人は、スクロールしないでください。 ネット上でしか交流のない同病の人と連絡がつかなくなりました。 連絡がつかなくなって、約1ヶ月。 既読にもなりません。 スマホを操作できない状況にある、LINEのアプリの不具合なのかな、と思っていますが、亡くなったのかな、という考えも拭えません。 例え、亡くなったとしても、悲しいことではないと思うんです。 「良かったね」と思います。 「死ぬ」って悲しいことなんですか? 思うようにいか

    • 生きるとは?#156

      こんな病気になった私だからこそ、言えることです。死と向き合ってる私だからこそ、言えることです。 あなたは、なぜ、生きているのですか?なぜ、食べるために働いているのですか? 楽しく、幸せに生きるためだと思います。死ぬ時に、「楽しかった」と思うように生きるべきだと思います。あなたは、もし死ぬことが決まっていて、後悔しませんか? 私は、娘がいるから、後悔だらけです。でも、自分の人生だけを考えたら、後悔はありません。 最後の最後まで、楽しむこと。幸せに過ごすこと。 そうすれ

      • だから好きなのね#155

        池松壮亮さん。 月9の『海のはじまり』に出ていて、好きになりました。 雰囲気で好きになったのですが、特にこのシーンで好きになりました。 子役の子「ママのこと好きだったよね?」 池松「うん。好きだよ」 (死者を現在形で言うところがよかった) そんな池松壮亮を好きになる理由が分かりました。 こういうことを考えているからです。 11月8日に公開される『本心』。 平野啓一郎の小説が原案ですが、この話を持ち込み、主演します。 ストーリーは、これから合法化されるであろう自由死(安楽死

        • 月9#154

          最近見始めたばかりですが、久しぶりに月9にハマっております。 なぜなら、小さい子を遺して、お母さんが死んでしまうストーリーだから。 ドラマのテーマとしては、遺された人達がどうやって、家族になっていくか、というもの。 しかし、今の私には、娘や遺された人達が、どう感じて生きていくのか、ということです。 ドラマの登場人物は若いし、ドラマだからなぁ、と思います。 でも、半端なく感情移入しています。   私の話です。 3月くらいに、娘に「ママは、いつ死んじゃうの?」と聞かれました。

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          2本

        記事

          【閲覧注意】あなたへ#153

          色々な人がコレを見ていて、心配させるだけだから、あまり発信したいことではない。 でも、言います。 死にたいです。 でも、死にません。 こんな私が、娘や皆さんに伝えられることは、 どんなに辛くても、 どんなに惨めでも、 どんなに悲惨な状況でも、 生きるべきこと。 「生」を受けた限り、自死を選ばないこと。 娘に何も教えられない私は、身をもって、このことを伝えていきたい。 この病気になって、noteで発信できている私は、このことを発信していきたい。 私は、生きます。 目標

          【閲覧注意】あなたへ#153

          夏フェス#152

          最近生きにくい。 不調が多い。 環境も変わりつつあり、介護生活を覚悟しなければならない。 生きてる意味を見出だせない。 あと、もう少し生きるために、元気をもらいに、今日の夏フェスを聴かせていただきます。 以下のうりもさんのスタエフのページから聴けます。 この日のために、たくさんの人が頑張っていて、盛り上がっている。 この夏フェスへの流れ、今日についてのnote記事はこちらです。

          命に嫌われている#151

          昨日の娘との会話。 娘:夏休みでみんなどこかに行ってるのに、どこにも行ってない。 私::そうだよね。ママなんかいない方がいいね。 と言ってたら、今朝、娘が、コレ流して、と。 「死にたいなんて言うなよ。」 「諦めないで生きろよ。」 そんな歌が正しいなんて馬鹿げてるよな。 実際自分は死んでもよくて 周りが死んだら悲しくて 「それが嫌だから」っていうエゴなんです。 他人が生きてもどうでもよくて 誰かを嫌うこともファッションで それでも「平和に生きよう」なんて

          命に嫌われている#151

          ハルカ#150

          思い出すのは 出会った日のこと 誰の元にも帰れないボクを 見つけ出してくれた 救い出してくれた 忘れることない君の笑顔 暮らしのすきま よふけの祈り いつでも君と共に歩いてきたキセキ つらいことも うれしいことも 分かち合えるそんな 日々よ ふりかえれば数え切れない 思い出があふれ出してくる だれにも見えないところで がんばってる 君のそばにいられること それだけで こんなにほら幸せなんだよ こみ上げてくる 想いはただ ありがとう 訪れた よろこびの春は 旅立ちの季節

          正直な気持ち#149

          マイナス発言をします。 閲覧注意です。 読まない方がいいかな、と思う人はスルーしてください。 終わりでいいです。 終わりがいいです。 でも、あなたの顔を見てたら、置いていけません。 ずっと味方です。

          正直な気持ち#149

          推しメンがZIPに!#148

          以前、私が記事にした、脱サラ料理家のふらおさんがZIPに出ました! 前回の記事↓↓↓  私が興奮したのは、ふらおさんの名前ががっつり出たことや、noteで記事を出している、ということが紹介されたこと。 見るのを忘れないように、いつもより遅い時間に、私が目覚ましをかけていたので、娘に「なんで?」と聞かれ、ワケを話したら、「ふーん。カットされないといいね」だって! 放送されたら、「終わった?」とチャンネルを変えられました。 なんとも塩対応…。 ふらおさんは、今、note創

          推しメンがZIPに!#148

          星街の駅で#147

          どうか最後に逢いに来てくれないか 言葉だけじゃもうなにも 埋まらないんだ 泣き顔でも笑顔でもいい きみにあいたい こんな日が来ると 思わなかったんだ きみのそばに居られなくてごめんね せめてほしに願いを 悲しまないでいて 前を見て振り返らないで 僕のいない町で当たり前に 恋をして笑って 待ち合わせは星街の駅で 君が忘れていても どうも最後らしく振る舞えないんだ 涙ひとつくらい流すと思ったんだ 上手く隠せているだろうか バレてないかな まるで

          星街の駅で#147

          ずどーん#146

          落ちてます。 以下のドキュメンタリーを観て、すごい考えさせられているからです。 観たことが、悪かったと思っていません。 むしろ、観てよかったと思っています。 死を選ぶ病気なんだよな、と思ってしまうんです。 観るのが厳しそうな方は、観ない方がいいです。 心が元気な時に、観てください。 娘がいるので、死を選べませんよ。 でも、選ぶ気持ちがすごい分かる。 きれいな状態で終われるのが、羨ましかったです。 「死ぬ」って何だろう?と最近ずっと考えてます。 このドキュメンタリーの中に

          幸せ者#145

          「大吉」と同じ内容になりますが、私は、こんな病気になっても、本当に幸せ者だと思います。 毎日、買い物がないか、確認してくれるお母さん。 色々愚痴がありながらも、やはり最終的に支えてくれています。 朝早くから、くだらないメールに返信してくれるケアマネージャーさん。 毎週、体の調子に合わせて、色々考えてくれるリハビリの人達(話し相手になりに来てくれる人も?)。 私の筋肉の状態を考え、その時その時に必要な情報をくれるマッサージの人。 どんなことでも、顔色一つ変えず、ササっ

          音楽の力#144

          私は、病気の進行で、最近諦めたことがあります。 立ち直るのに、時間が必要そうです。 まだ、完全に立ち直れていません。 そんな時、私の心を落ち着かせてくれるのは音楽です。 私がSNSから少し離れようとした時にピアノ演奏をプレゼントしてくれたフォロワーさんが、別のフォロワーさんが即興で作った詞に合わせて、作曲した歌に涙したのをはじめ、 その歌をメインに(?)、また別のフォロワーさんが夏フェスを開催しようとしていて、それを聞くのが、私の今の目標だ。 そして、また別のフォロワ

          肩にケムシがついてますよ?#143

          体調があまり良くないです。 同様のご病気でお友達になった人に言いました。 彼女「体調どう?」 私「この病気は、もう改善することはないよね。症状に慣れていくしかないかね…」 さて、だいぶ過ぎてしまいましたが、今年のエイプリルフールの娘の嘘です。 今年は、4月1日に、福祉用具の人と、ケアマネージャーさんと、リハビリの人(PTさん)が家に来ました。 娘がついた嘘は、 肩にケムシがついてますよ? 一番ひっかかったのが、福祉用具の若いお兄さん。 エイプリルフールだから、子供が

          肩にケムシがついてますよ?#143

          姉妹(orお友達)ですか?#142

          本を出版して、たくさんの人に宣伝してもらい、過去最大のアクセス数をいただいており、病人への認知度が高まったかな、と思っております。 スキやフォローをいただいた方、本当にありがとうございます。なかなか訪れることができていなくてすみません。 さて、本の2部作、3部作の為に(実現するか分かりませんよ?)、引き続き、娘関連のブログです。 妊娠して、子供が女の子だと分かったと同時に、私には夢がありました。 おすぎとピーコや、ドン小西のファッションチェックで(古い?)、娘と買い物をし

          姉妹(orお友達)ですか?#142