お子が「多嚢胞性異形成腎」だった件

いつか誰かが探すであろう時のために書いておこうと思います。
私が味わったあのときの心情を和らげるために…

当時の心境と雰囲気を思い出しながら日記風に書いてきます。

・多嚢胞性異形成腎とは
多嚢胞性異形成腎(multicystic dysplastic kidney：MCDK)は，嚢胞形成を主体とする異形成腎である。異形成腎とは，後腎間葉組織や尿管芽の分化が異常で不完全なものを指し，線維筋組織がprimitive duct (原始集合管)を取り巻くという，特徴的な組織像に基づいて診断される。MCDKでは，大小様々な嚢胞が多数存在し，嚢胞間に異形成組織がわずかに介在するのみで，基本的に無機能腎である(1)。正常な腎盂は形成されず，尿管も認められないか閉塞している。嚢胞は自然に退縮することが多い。通常片側性で発見されるが，両側性にも生じ，その場合Potter症候群となり致死的である。胎児エコーで発見される例が多く，頻度は出生4300例に1例と先天性腎尿路奇形の中では頻度が高い(2)。左側に多く，男児に多いとされるが，大きな差はない。

と、数ヶ月前に診断されてました。

わからんて！それ大丈夫なん！？
田舎県の中でも最高レベルの病院の医師の方でも見るのが初めてだったっぽく、次回までに情報を集めますと…
発症率は「約1/4000」PSOのサイコウォンドと比べればかなり高い確率なのはわかるけどダウン症より現実的な数字じゃないんですよ！？
※ダウン症は「約1/700」
だが多様性の現代なら「約1/4000」という確率でも先駆者がおるはずや…！
(´・ω・)…え？成長過程で消える？男の子に多い？うーん…
大丈夫そうなのは伝わるが…
帰宅後の妻はギャン泣き待望の長男だけど素直に喜べなくなるワイ…
土日は必死に先駆者の情報収集でした。
今はもう落ち着いていますけど。当時は超しんどかったです。
なんで？っていう感覚がやばいですホントに…

・医師の見解とか自己調査でわかったこと
1.片方が正常なら普通に生活できる
2.子どもの成長過程で消える事が多い
3.突発性で遺伝要因ではないが子供からは遺伝する

3がきつすぎる…LeoAIの見解ですが両親がこの遺伝子を持ってれば50％で遺伝するみたいですね…片方だけなら問題ない可能性は高いとしても…
将来を考えるといきなりハードモードすぎないか！？
子供が欲しいと思っても病気があるからって拒否される可能性だってある、若しくは病気のせいで悲観的になってボッチで終了という可能性もある…
いやーそれはさせたくないんだが…というのも…

私自身は結婚して子供を持ててよかったと思っています。結婚して子供を持つとか現代においてセルフ罰ゲームだと言われようと今は幸せです。
価値観の押し付けかもしれないし、色々な考え方はあるかもしれない…
ですが、私の考える幸福は信頼できる相手がいてこそ成立するものだと思ってます。だからこそ結婚して子供を持って欲しいと考えてしまうのです。

だがこれは…私の希望であり子の幸福ではない…そうなんですけど…
今できることは…世界がクソでもこの家に生まれてきてよかった
そう思える家庭を作り上げることなんでしょうね…
残せる物は残すお金は墓に持っていけないが、この子が幸福になるためにも可能な限り使えるものを残す。

これを記録した現在臨月39週目
そろそろお迎え次期ですけど、いい報告ができれば良いなと思ってます。