はじめまして。

2024年12月4日に息子(そうちゃん)が産まれました。

妊娠経過は順調で出産時は3014gで産まれ、元気な男の子が産まれた！と思っていました。

しかし、出産後に腹部の膨張と、口蓋裂、ミルクの飲みが悪いなどの指摘を受け、急遽大学病院へ搬送されることになりました。

たくさんの管に繋がれている息子をみて、何が起こったのか、この子は長く生きられるのか？沢山の不安に襲われました。

検査を受けていくうちに、色々な病名が告げられましたが、最終的にはピエールロバンシークエンスと診断されました。

私は里帰り出産をしていたので、息子は1ヶ月半ほど私の地元の大学病院に入院しており、毎日面会に行っては母乳を届けたり、カンガルーケアをしたりしました。今思えば懐かしいな〜(笑)

1ヶ月半の入院を終えて、我が家に帰ってきた息子！
母は初めての育児にプラスして医療的ケア(経管栄養.浣腸)など、息子はとても可愛いのですがそれより疲弊の方が勝ってしまい、毎日寝不足の日々が続いてました😂

そして、毎日夜中に考えてしまう息子の将来について。病気になったのは妊娠中の過ごし方が悪かったのだろうか？栄養が偏ってたからだろうか？色んなことを考えすぎて、頭がパンクしそうでした🥲

この子を産まなければよかったのか、一緒に死んでしまった方がいいのでは？と考えた日もありました。

そんな日々を毎日すごしていたのですが、一緒に寄り添ってくれるポジティプ旦那のお陰で私の心は救われたのかもしれません(笑)

旦那の前向きな考えや、息子の事を毎日可愛いな〜と言ってる姿を見ていると、私も負の想像している暇は無い！息子は毎日成長してる！この可愛い姿を目に焼き付けなければ！悲しんでいる暇はない！と考えが変わったのを覚えています。

色んな病気を持って産まれてきた息子ですが、私たち夫婦にとっては1番可愛くて、大切な息子に違いありません。

どんな病気や障害があっても、我が子は1番可愛いです。

今、同じような状況で悩んでいる方や、医療ケア児を育てている方と繋がりを持ちたいと思い、私の気持ちを綴ってみました。

文章を書くのが苦手で、話のまとまりがないかもですが、興味のある方はぜひ！読んでみて下さい😉