こんにちわ。 医療的ケア児を育てるママです。 息子はピエールロバンシークエンスと診断されているのですが、母には気になる点が沢山あります。 一つは、沢山病気を抱えて産まれてきた息子くん。 口蓋裂、下顎、舌根沈下←(この３つの症状を合わせてピエールロバンといいます) この他にも、ヒルシュスプルング病←(お腹の病気) こちらは生後半年で手術済。 横隔膜弛緩症、血管奇形などがあります。 母的には、ピエールロバンシークエンスではなく何か、遺伝子疾患ではないのか？と考えていま
2024年12月4日に息子(そうちゃん)が産まれました。 妊娠経過は順調で出産時は3014gで産まれ、元気な男の子が産まれた！と思っていました。 しかし、出産後に腹部の膨張と、口蓋裂、ミルクの飲みが悪いなどの指摘を受け、急遽大学病院へ搬送されることになりました。 たくさんの管に繋がれている息子をみて、何が起こったのか、この子は長く生きられるのか？沢山の不安に襲われました。 検査を受けていくうちに、色々な病名が告げられましたが、最終的にはピエールロバンシークエンスと診断
