骨形成不全症の研究について、お知らせです

私の病気『骨形成不全症』の人は骨が弱いだけではなく、脳血管や心臓にも影響が起こりやすいとも言われているようで、現在研究が行われています。

私の友だちのご主人がお医者様で、ご縁いただき、今回私もこの研究に参加させていただきました。

内容は脳のMRI、心臓のエコー。
それぞれ30分くらいかけてじっくり診てくださいます。

幸い、私は大きな問題は今のところないとのこと。20代の頃から不整脈があり、時々検査を受けていたのだけど、これも病的なものではないとしっかり説明していただけて一安心できました。

同病の母（80歳）は脳梗塞を何度か繰り返しており、心臓にも不安を抱えています。

これからを生きる骨形成不全症の子どもたちのためにも、少しでもこの病気が解明されて、今後の対応が幅広くなることを願ってやみません。

これをご覧になっている骨形成不全症の方々、もしくは骨形成不全症のお知り合いがいらっしゃる方に少しでもこのことを知っていただければと思い、お知らせすることにしました。

詳しくはこちらに記載があります。

https://www.oistudyproject.com/

もし受診いただける方がいらっしゃいましたら、ホームページ内の連絡先に問い合わせてみてください。

少しでも多くの人のご協力をいただけたらと思っています。

ちなみに現在検査を受けられるのは東京日本橋のクリニックのみとなっています。院内は車いすでの移動に問題ありません。駐車場は近くの高島屋にとめられます（高島屋から徒歩3分、しかし駐車場代は自腹なのでそこは覚悟が必要です）。遠方の方はちょっと手間がかかりますが、その点ご了承ください。また、検査には5000円の自費もかかります（しかしこれだけじっくり診てくださるのだから5000円は安いと感じます）。

どうぞよろしくお願いします。