車いすママの日常32 骨の治療始まりました
昨年私の障害である『先天性骨形成不全症』の研究に参加させていただき、その後この病気を扱っている数少ない医師のもとに通院し始め、もろもろ詳細な検査を受けたり治療を始めたりと色々今までとは違うことが目まぐるしく起こっています。
骨形成不全症は1/2の確率で遺伝していく病気で、私の母も、息子も同病です。この病気は短命だと言われていることは知っていたけど、私の母は今年81歳で長寿の域に達しており、痛みは出やすくなっているものの特養で元気に暮らしています。私の場合は幸いにも母という超