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難病と仲良く暮らす!できないことよりできることを見つけよう♪

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#目の病気

カメムシさんの存在

カメムシさんをよく見かけます・・・最近。

カメムシさんを見つけると、周りの人たちが急いでガムテープを持ってきます。そして、ぴとっ・・・とくっつけて退治します。

でもふと思ったんです。

カメムシさん達は何も悪いことしてないんです。

あの独特な嫌なにおいを出すだけで、ものすごく嫌われています。

においを出している時ならともかく、全く何もにおっていない時でさえ、「ただそこに存在している」だけで

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先月中旬のこと。

実家の母の誕生日でした。母は平日はデイサービスを利用していて、毎日楽しんで通っているようで・・・。誕生日プレゼントは宅配便で送りました。

「届いたよ♪ありがとね!」と、電話がかかりました。

その時に「目はどんな?」と聞かれたので、「まあ、変わりないよ。あんまり見えてない。普段は白杖を使って外出してるよ」と伝えました。

「そう・・・。だんなさん、嫌がってない?」と聞かれ・・

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過渡期

この病気になった時は、まだ昼間の運転も可能でしたし、人の顔もすぐに認識できていたし、「まぁ・・・。なんとかなるかな。」くらいに思っていました。もちろん不安が全く無かった訳ではありませんが。

しかし最近、「甘かった・・・。」と感じるようになりました。

職場で異動がありました。以前に配属されていた部署で、担当業務も以前と同じことをすることになりました。

以前に配属されていた時に一緒に仕事をしたメ

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白杖

申請していた障害年金が受理され、通知が届きました。それと、障害者手帳の申請も受理され、先日交付していただきました。

私は「黄斑ジストロフィー」という難病で、今現在、全然見えないわけではないのですが、とにかくぼんやりとしか見えないので、最近よくつまづいて転んだり、歩いている時に横断歩道のそばに立っていたポールに全然気づかず激突したり・・・

けがをする頻度が増してきて(・・;)

それに、スーパー

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視覚障害者

12月上旬ににメガネ処方をしていただいた時の視力(矯正視力)は両眼とも0.1でした。(・・;)

先生と相談して、障害年金の手続きを進めていくことになりました。改めて診断書の作成を依頼して、後日に年金事務所へ申請の手続きに行ってきました。

受付していただいた女性の方は、とても親身になってお話を聞いてくださり、申請書の書き方など丁寧に教えてくださいました。特に診断書以外の「病歴・就労状況等申立書」

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不安と安心が重なりつつも

8月の下旬、難病の受給者証の申請が受理されました。

医大へは相変わらず、3ヶ月に1回のペースで受診しています。

最近はもう、仕事へ行くのも主人が送り迎えしてくれています・・・。車の運転はもう難しい段階に入ってきました。

11月の受診の時に、コンタクトレンズのような電極をつけて行う多局所網膜電位図検査という検査を受けました。この検査は、この病気の診断がつく前に1度受けたことがありますが、今回も

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気づかなかったことに気づく。

今日は約3ヶ月ぶりの診察でした。

医大の入り口に入ると「あ、医大に来た」という病院のにおいがしました。再診受付機に診察券を通し受付を済ませ、エスカレーターで眼科の受付に到着すると、相変わらず「どこに座ろうかな?」と思うほどたくさんの患者さんが座ってらっしゃいました。

ふと思ったこと・・・。「みんな医大に来るぐらいだから、きっと何かしんどい症状があったり進行性の病気だったりするのかなぁ・・・。」

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父の日に見た夢

父は私が小学生の時に病気で急死しました。

お父さん子だった私はどうしても受け入れられず、いつまでもいつまでも泣き続けていました。こんなに泣いているのになぜ涙は枯れないのか?と、不思議に思うほど泣いていたと思います。

数十年経過した今でも、ふと寂しくなって涙が出ることがあります。よく「夢にでも出てきてくれたらいいのに・・・」と思うことがありますが、先日の父の日に、めずらしく夢に出てきてくれました

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3ヶ月ぶりの診察

今日は診断をいただいてから初めての受診の日でした。

この3ヶ月の間に、なんとなく右目がさらに見えにくくなっているような気がしていたので「今日の検査、右目の視力があんまりよくないかも」と、思ってました。

検査していただいた結果、右だけでなく・・・というか・・むしろ左目の方が前回よりかなり悪くなっていました(;_;)

診断から今日まで、わりと前向きに過ごしていましたが、今日はちょっとショックでし

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24時間

最終的な診断をいただくまでは診察&検査の繰り返しで、2週間から1ヶ月に1度は医大へ通院していました。

しかし、診断が確定したらいきなり「では3ヶ月後に予約を入れておきますね」と言われ、一瞬「えっ?」と思いました。

あ~・・・そうかぁ。「治療法がない」というのはこういうことなんだ。「治す」ということができないから、今までのように頻繁に通院することもないのか。

私は土日が休みの仕事なので、医大へ

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連休明け

GWも終わり、今日からまたお仕事でした。お休みの間はのんびり過ごしていたので、今日は運転したり、文字を書いたり読んだり、計算したり、パソコン見たり・・・やっぱり疲れました(^^;

仕事が終わるころには、片頭痛も起き始めて(´;ω;`)処方していただいているお薬を飲みました。

今夜は早めに寝て、目と頭をしっかり休ませてあげましょ。