激痛と付き合って11年
今年3月に線維筋痛症と診断されるまで随分とかかりました。初めて痛みが出たのは2010年です。その時は外出中に痛みが出て家に帰って皮膚を見るとまるでナイフで切り付けられたような赤い筋が何本もありました。痛みが始まった頃の状況から精神的ストレスが原因ではないかと思いました。メンタルの病気で以前は疼痛性障害という病名がありました。今はもうその病名はないです。
線維筋痛症についても随分調べました。でも地元で線維筋痛症を診てくれる病院は無かったです。近所のリウマチクリニックの医師は、伊豆に線維筋痛症を診れる医師はいないと言っていました。
昨年末に東京のJTKクリニックの医師に手の湿疹の写真をInstagramで送って尋ねました。年明けに受診してくださいと言われて今年から受診しています。小笠原均先生は順天堂静岡病院にも以前いらした方です。
線維筋痛症とシューグレン症候群の合併は多いと言われました。圧痛点は半分強しかありませんが線維筋痛症とシューグレン症候群だと言われました。シューグレン症候群の丸い湿疹がいくつも腕に出ていて、これはシューグレンの湿疹だと言われました。プレドニゾロン1日2mgとシューグレン症候群のために目薬が2種類処方されました。
わたしが今年調べたところシューグレン症候群で線維筋痛症を併発している人は10人に1人だそうです。手の湿疹は12月初旬に出始めて酷くて皮膚科にも行きましたが酷くなる一方でした。海蛇油が唯一痒みに効きました。3月頃随分良くなりましたが5月末からまた悪化しました。
今回はシューグレンの丸い湿疹は出ませんでした。皮膚科でもう一度診てもらうように言われ別の皮膚科に行きました。2回目の診察の時病名を訊いたら手と足に湿疹が出る病気はいくつもあって診断は出来ないと言われました。湿疹が出たあと皮膚が硬くなり皮が剥けて何箇所か切れて指の先が全部痛いです。線維筋痛症の痛みとダブルで痛くて毎日痛みの中で生きています。
amebloで線維筋痛症がオーソモレキュラー療法で完治したという記事を読んで本を読んだりYouTubeを見たりして勉強しています。自己流で始めるのでなく血液検査で足りない栄養素を調べてから始めた方がいいと思い新宿から東京駅北口から3分のところに移転した『みぞぐちクリニック』で4月に血液検査をして5月からサプリメントを飲み始めました。でも湿疹が悪化してしまい一時サプリメントを中断してよくなってから少しずつ再開しました。
ナイアシンを飲んだら肘からしたが真っ赤になりナイアシンは今もやめています。ビタミンBのサプリメントは大丈夫でした。少量ナイアシンが入っているので朝2カプセルだけにしています。先行して初診時から飲んでいるビタミンDのカプセルは続けています。
ビタミンEについては以前から飲んでカプセルをそのまま続けています。グルテンフリー・カゼインフリーを心がけています。アミノ酸のサプリメントも勧められましたが肉や魚からタンパク質を摂りたいと断りました。溝口徹先生に、どれくらいから結果が出ますかと訊いたら、早い人で3か月。遅い人でも半年後から改善が見られると答えてくださいました。
痛みが始まってから心療内科でサインバルタが処方されたこともありましたが、わたしの痛みには全く効きませんでした。心療内科では精神的なことでこれほどの痛みが生じるわけがない。神経内科に行くように言われました。神経内科では最初ボルタレンの座薬が処方されましたが全く効きませんでした。次にリリカが処方されましたがやはり全く効きませんでした。ペインクリニックに行くように言われましたがリリカは脳が創り出す痛みには効かない。心療内科に行くように言われて堂々巡りでした。
痛くて急に歩けなくなったりした時期もあります。痛みが酷くて美容院に行けない時期もありました。一昨年12月から痛みの治療で漢方医の所に通っています。桂枝茯苓丸と柴胡加竜骨牡蛎湯をお湯に溶いて飲んで来ました。湿疹が酷くなって今は一時的に温経湯と三物黄ごん湯をお湯で溶いて飲んでいます。
湿疹も早く良くなって欲しいしいつか線維筋痛症の痛みからも解放されたいです。
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