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ナルコレプシーから見る世界


ナルコレプシーという睡眠障害

ナルコレプシーは「居眠り病」といわれるようにその最も目立つ症状は、時と場所に関係なく居眠りを一日に何回も繰り返えすことです。

次に、大喜びしたり「やった!」「しめた!」と得意になったときなど喜怒哀楽の感情の激しいとき急に顔や首、手足の力がかくんと抜けるという症状があり、この間意識は正常で周囲の話が理解できます。

この2つの症状が確実にあって何ヶ月も毎日続いていればナルコレプシーの疑いが十分にあります。

他の症状としては、寝入り際に鮮明な怖い夢を見たり体を動かそうとしても動かせないいわゆる金縛りにあう、日中に居眠りをする反面、夜間に熟睡できない等の障害があります。

なお、これらの症状はすべてが同一時期に発症するのではなく時間をおいて発症するのが普通です。

NPO法人 日本ナルコレプシー会HPより
https://narukokai.or.jp/about_nalco.html#page001

ナルコレプシーの人と付き合う

先日、ナルコレプシーのせいで結婚が破綻になる、という事を聞いた。
患者視点としては、心痛い現実だが、違う視点ではどうなのか考えてみたくなった。

AIが考えてみる

上記の内容をフェアに考えるため、Chat GPTに肯定できる点、否定出来る点など考えてもらった。(以下、Chat GPT4o)

肯定できる部分

  1. 遺伝の懸念
    ナルコレプシーには遺伝的要素が関与する場合があります。一部の人々が遺伝リスクを気にして結婚や子どもを持つことを慎重に考えるのは合理的な視点といえます。

  2. 生活の制約
    ナルコレプシーは日常生活に影響を及ぼす可能性があり、介護やサポートの負担を感じるかもしれません。この点について結婚を考える際に議論するのは現実的です。

  3. 正直さと自己選択
    相手が疾患について知った上で、自身の能力や状況を判断し決断することは、責任ある選択といえるでしょう。


否定できる部分

  1. 偏見や無知に基づく決断
    ナルコレプシーへの理解が浅い場合、疾患についての誤解が破談の原因となることがあります。治療法やサポートの可能性を考慮せずに判断するのは非合理的です。

  2. 疾患がすべてを決定するという考え方
    パートナーシップは相互理解とサポートが鍵です。疾患があっても幸せな結婚生活を送る人々は多く、疾患だけに基づいて結婚を判断するのは狭い視点といえます。


AIによる見解

  1. 社会的サポートの強化
    疾患を持つ人々が結婚や人生設計において過度な不安を感じないよう、社会全体で支援体制を整える必要があります。例えば、治療法の周知やサポートグループの拡充が求められます。

  2. 個人の価値観の多様性を尊重
    ある人にとって疾患が結婚の障害となるかもしれませんが、別の人にとっては重要ではない場合もあります。価値観の違いを認め、柔軟な考え方を促すことが大切です。

  3. 予防的アプローチ
    ナルコレプシーのリスクが気になる場合、遺伝カウンセリングや専門医による情報提供を活用することで、冷静な意思決定を助けることができます。

この話題は疾患そのものだけでなく、社会の偏見や教育の不足、個々人の価値観が絡む複雑な問題です。相互理解とコミュニケーションが、このような問題を解決する鍵となるでしょう。(Chat GPT 4o ここまで)

相互理解と想像力と

どちらの主張も一理あり、個性が尊重されると同様に個人の選択の自由が許容される以上、両者ともに完全に否定はできない。
受け手がどのように感じるかを想像することも大切になり、理解してもらうための対話から相互理解が生まれると感じている。また、ナルコレプシーに限らず、いまや多くの疾患や症状など細分、明確化されてきているので、お互いの特徴を理解しあうのはこれからの世界では必須能力になっていくのかもしれない。

相談窓口

自身、ならびに社内メンバー、仲間、身近な人で上記のような症状で悩まれている方は下記にて相談ができます。
もしくは、近くの睡眠外来にお問い合わせください。


なるこ会相談窓口
https://narukokai.or.jp/form.html#telephone

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