アンケート結果(202203)~脳卒中で倒れた後、当事者が探した情報は?~
2022年3月にとったアンケートの記述回答いただいたものについて、ご本人様の個人情報に繋がらないよう気を付けて書かせていただきます。
アンケートにご協力いただいた皆様、ありがとうございました。
(Q)脳卒中で倒れた後、当事者が探した情報は?
(A)類似した回答内容ごとに分けて記載しております。
(A-1)脳卒中当事者に関する情報
「倒れた後どうなるのか、どんなものが良いのか」といったものも含む
(「どんなものが良いのか」は当事者にしか分かり得ないため)
・同じ体験をした人を一番探した
・自分の病気について、どのくらいまで回復できるのか、前のように回復するのかなど
・若年者で半身麻痺になった方
・どの程度の麻痺からどの程度回復するものなのか
・回復の過程
・同じように脳卒中で片麻痺になった方がどのような生活やリハビリについて
・身近に同世代の当事者がいなかったので(※)、当事者だから分かりあえるための仲間作りについて
・どうすれば機能が回復するのかという情報や何が回復に効いたかという情報
・ほかの患者の様子
・どのようなリハビリが良いのか
・元に戻るには何が必要か
・後遺症がどこまで回復するのか
・情報がお年寄りの為の物ばかりだったので(※)、30代の人はこれからどんな感じの保証や対応があるのか
・どうすれば回復するのか、どう動かせば回復するのか、どうすれば分離運動が可能になるのか、など、教科書的な内容ではなく、もっと実践に即したものを探しました
・リハビリでどの程度回復できるのか
・リハビリをどれくらいどうしたら元に戻るのか
・同じ病気で片麻痺になった方をまず探しました。そして自分のリハビリや生活のヒントになることは無いか?取り入れられるものはないかと色々な人の体験談
・どのようなリハビリしたら良いのか
・身の回りにはいなかったので(※)、Twitterで同じ境遇の方を探した
・今後の自主リハへの参考になりそうな情報
(※)「身の回りにいないから」という回答は、おそらくほとんどの方にとっての現実。だからこそインターネットで情報が得られるような環境作りは重要なことと私は考えています。
また、当事者情報を探す人たちがこれだけいることと、その事へのケア(社会・医療従事者の質の向上)の圧倒的な不足を感じずにはいられません。
(A-2)病気について
・再発の可能性
・今後の治療方針
・原因
・病態
・病気の事を詳しく知りたかった。先生が時間をかけて説明してくれるわけではないので自分で調べるしかなかった
(A-3)その後のリハビリや生活・復職等について
・退院後、復職出来るかどうか
・歩行困難な右麻痺での自動車の運転の再開
・診療報酬の改定でまだ若かった(一般的に「若い」とされる20代・30代)ためにリハビリ難民になり、リハビリを打ち切られたので、他に受けられる場所
・退院後のリハビリ施設がないためどうすれば良いか
・収入がなくなった時の生活
・復職について
・今後どうなるか
・どうやったら歩ける様になるか
・どういったリハビリが行われているのか
・退院後のリハビリ等
・社会復帰の事など
・自費リハは高価なので、その他の情報
・効果的なリハビリ施設
・家に帰れるか
・福祉の事、生活の事など
(A-4)その他
・看護師や医師に、頭に違和感があると伝えても返事がないことについて
・モチベーションを上げるための情報
モチベーションは身体機能回復のためにとても大事なので、医療従事者特に療法士はその事を深く理解しておかないといけないと思います。
以下の事からわかっているのは、メンタルの重要性への理解が足らない療法士は少なくないということ
・私自身の体験
・今回のアンケート回答(他の回答含む)
・これまで「ゆるり」宛にいただいた当事者の方々の体験談
・SNS等で見かける当事者の体験談
患者の身体機能回復のサポートが療法士の仕事と療法士自身が捉えられるなら、そしてその仕事に従事するなら、メンタルの重要性を深く理解しておかないといけないと私は思います。
以上が、アンケートで得られた「脳卒中当事者が探した情報の具体的内容」です。
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