me/cfs世界啓発デーに寄せて「勿忘草 -わすれなぐさ-」

今春からお菓子に添えてご紹介している俳句の作者である志田円さん。今日5/12は20年来の友人である彼女が長年にわたって闘っている難病、 #筋痛性脳脊髄炎 #慢性疲労症候群 の世界啓発デーです。
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今ほんとうに多くの方が突如として放り込まれた経験のない事態に戸惑い、先行きの見えない不安を抱えながら自宅で過ごしていらっしゃると思いますが、そのように誰もが突然かかりうるのがこの病気です。
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これまで健康に生活していた人がある日突然、原因不明のはげしい全身倦怠感におそわれ、休んでも回復しない強い疲労感とともにさまざまな身体的・精神神経的な症状が長くつづくことで健全な社会生活が送れなくなる病です。
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風邪や感染症、ストレスなどが引き金になると考えられ、誰でもなりうるもののまだメカニズムが明らかでなく治療法が確立していない難病です。医師の間でもまだ理解が進んでおらず、治療費補助が受けられる指定難病にもなっていません。
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外からは怠けているように見られることも多く、責任感がつよく努力家でがんばりがきく人ほど、難なくできていたことができなくなる焦りやがんばりたいのに動かないからだと闘って無理を重ねてしまい、介助なしには生活ができなかったり寝たきりになったりと重症化してしまうケースもあります。
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『一馬力 出ぬのが人ぞ 春の泥』
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円さんも極度の倦怠感や睡眠障害、身体痛も伴い起きていられるのは日に3時間、その中で俳句を詠むことで元気だった頃の五感を取り戻し、人間らしさや生命力をよみがえらせる原動力にしながら闘っています。
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疲れたと自覚する前に休む習慣を。
背負いすぎたものはおろす勇気を。
まわりの人と荷物を分けあい
要らないものは減らす知恵と工夫を。
万が一のときに逃げる瞬発力、判断力と体力は残して。
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ふだん精一杯にやっていると忘れがちなこと。人にも自分にもやさしく。一年に一度、自分に反省をうながしながらお知らせします。
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実は神戸はこの病気の啓発活動に力を入れていて、過去には講演会がひらかれている他、今日も市内各地で啓蒙カラーである青色にライトアップされていますよ。
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お菓子は円さんの好きな勿忘草をモチーフにそのブルー、併発しやすい #線維筋痛症 のパープル、 #化学物質過敏症 のグリーンを重ねました。
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#勿忘草 #わすれな草 #me #cfs

＊和菓子を提供している日本茶カフェ一日ひとひはただいま臨時休業中です。再開の見込みが立ちましたらこちらでもお知らせいたします。