2024 ITP再悪化⑦転院　絶望の入院生活

2024年12月18日 21:44

転院後の話になります。

当時の心境なども書きたいのですが、病気と共に戦ったタブレットPCがお亡くなり（完全故障）してしまい、当時の思いとか、そのタブレットＰＣに転院先してのことも書き留めておいたのですが、消えてしまいましたので、記憶をよみがえらせながら書いております。

転院先は総合病院ですので、ITPの専門的な治療が可能となりました。

今までが「がん」専門の病院でしたのでリツキサンなどをITP治療目的で使用できない等制限があるようで、ステロイドとレボレードしか使用できませんでした

リツキサンの記事でも書きましたが、転院早々リツキサン投与がすぐに決まり、「さすがだな！総合病院」と思いました。

結論はリツキサン投与時は全く効果がでませんでした。

リツキサンは週１回点滴×４週になるのですが、たいていは２週目くらいから血小板が上がる方が多いようですが、ずーーーーっと検出不可でした。

をご確認ください。

リツキサン投与して２～３回あたりで効果が見られないということで、新薬タバリスを使用（併用）することになりました。

タバリスはITPの新薬で10年前にはなかった薬で、私も期待していました。

ただ、主治医が「当然副作用もあり、外来で服用していた患者さんで緊急搬送された方もいらっしゃいます」とのことで・・・、クスリはリスク。副作用は付き物ですね。

こちらのタバリスも約1カ月使用しましたが全く検出不可を脱することはなく、肝機能が悪化し始めたため、効果もなく副作用が強く出たため、中止となりました。

ダメもとで、SNSで「ネオーラル」という免疫抑制剤を使ってる方を見たのですが・・・と提案してみたら、こちらも使ってくれましたが、こちらも効果なくで中止になりました。

結局のところ転院して、プレドニン35mgとレボレード4錠を飲みながら、リツキサン、タバリス、ネオーラルを追加しても全く約８週検出不可が改善せずでした。

とうとう、「脾臓摘出」の話が出始め、「手術かぁ・・・」という脾臓摘出を検討する段階になりました。

いわゆる一時的な手術に備え、ガンマグロブリンという高額なお薬を使ってみたのですが、これも１万を少し超えるのが１日あっただけで効果見られずで・・・。

手術すらできるの？という状態で、もう八方ふさがりでした。

現状は脾臓摘出を検討するしかないということと、レボレードをロミプレートという注射に変更するというお話しが出てきて、ひとまずはレボレードをロミプレートに変更することになりました。

ロミプレートは注射なので食事制限はなく、そういった意味では楽ですが週１日注射が必要で、仮に効果があっても仕事を続けられるだろうかと言う不安もありました。

そもそも仕事復帰できるかどうかも当時は怪しかったのですが。

絶望の２か月の入院生活でした。

これでロミプレートが効かなければ、現病院では脾臓摘出しかないという判断なので、セカンドオピニオンを取ることにして、主治医もぜひ行ってみてほしいとのことで協力的でしたので、セカンドオピニオンに行くことになります。

とつらつらと2か月をざっと書きましたが、結論は

①タバリスに期待しすぎてはいけない
②リツキサンに即効性を求めてはいけない

ということでしょうか

この２つで1カ月くらいでどうにかなると思っていた自分が甘かったなと振り返っています。

次回はセカンドオピニオン編を書ければと思いますが、つたないＩＴＰ日記を期待いただいている方は長い目でお待ちくださいませ。

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