2023年秋 ITP再悪化治療② 退院したけど
夏治療の続きです
まだ外の気温はそれほど下がってないですが、入院している間に暦では秋を迎えました
ひとまず血小板はまずまず5ー10万程度で、治療はステロイド大量とレボレードのみでひたすらステロイド減量を待つしかなくて
かつ、同室の患者がですね私が苦手な独り言やら多くて、ステロイドの影響かメンタルも消耗してくるし
本来はステロイド20mg↓が退院の目安らしいのですが、安定傾向ではあったので自宅療養を条件に退院許可が下りました
できる限り、病院内など歩いたりしてましたがやはり体力低下は否めないですよね
ステロイド20mgはそこまで遠い話ではなく、そのあたりまで下がれば職場復帰でしたので、色々と備えて療養していました・・・
が、日を追うごとに調子が悪くなる一方で
日々だるくなっていく、近所の散歩で疲れる、お尻が痛い
どういうこと??
今回はステロイドで便秘になってしまい、数日満足にお通じ出てない状況となりお腹が本当に苦しかったです
その影響か結論は便秘により肛門周りにばい菌が繁殖して膿んでしまう「肛門周囲膿瘍」になってしまいました
悪化すると、発熱やら大変みたいです
まさにそうでした💦
いやぁ、痛みでいえば、過去最大級の辛さでした
お尻が痛いのが悪化し、座れないに始まり、歩くのもままならなくなり、最終的には横向き以外の体制で寝るのもしんどくなりました
すぐに肛門科へ向かいました
診断は前述の肛門周囲膿瘍
医師「切開しないとダメですね」
!!!!!
切るの?
もう虫の息状態でこの苦しみから救って欲しかったので、薬でどうにかできる話ではないと認識し「切ってください」とお願いしました
生検でしたり、手術でしたり、骨髄検査やら痛いことは色々経験してるんですが、人生の痛み1〜2位を争う激痛でした
診療所でしたので、麻酔は局所のみ
元々奥の方は麻酔効かないと言われてましたが、表面から痛かったです
・・・容赦なくグリグリと膿は切開される
泣きそうですし、失禁するかと思ったくらい痛かった😹
地獄の数分が終わり・・・「あ、大分楽」
でした
と、安堵したのも束の間、ステロイドは大量投与が続いているわけです
便秘は治ってない
白血球は低い
ステロイドで免疫は下がってる
※本気でステロイド自己調整(減薬)しようか迷いましたね(しなかったけど)
と悪条件が重なり、経過観察で通院したところどうもお尻の経過が良くないようでした
通常であれば飲み薬の抗生物質を飲んで様子を見るらしいのですが、私の状態だと下痢になって、膿の再発になる・・・と言われ
連日抗生物質の点滴をしに行きました
結局体重mgのステロイドの副作用(便秘、免疫力低下)はなかなか収まらず、お通じを柔らかくする薬もイマイチ効果がなく、切開したお尻の部分は痛いし排便の度激痛でした
と、また以前のダルさとお尻の痛みが襲ってきて・・・そこまでひどくはなりませんでしたが、別の箇所に膿が溜まり注射器で吸い出してもらいました
実質の再発です
これも切開よりはマシだけど、激痛
血液内科の先生にも事情をしっかり説明して、速やかにステロイドを下げていただき、このお尻トラブルでさらに約1ヶ月で苦しみ、ようやく社会復帰が見えて来ました
血小板は5万を切ることはありませんでしたが、白血球は1,000台と低調
肛門科の先生は炎症が起きているのに白血球が上がらないことに?ではありましたが、肛門科なのでこれ以上はこちらの病院では分からずで、私も思っていた疑問の気持ちを共有いただくのみでした
蛇足ですが、診ていただいた肛門科の先生もお注射接種後色々と副反応が起こって、病院ではコロナのお注射はされていないとのことでした。
これに関しては先生も専門家ではないので、細かいことは聞けませんでしたが、接種後の辛さを受け止めていただき幸いでした。
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