世界で1番賢くかっこいい息子

今回は言いたいことをただつらつらと！
ぐちゃぐちゃだけど！

息子、手術本当に頑張ったんだよ。
本当に偉かったんだよ。
ずっと苦しかったのに。
ここまで大きくなってくれてありがとう。

まま気づけなかった。

息子の息が常に荒いのも、生まれた時からずっと、気になっていたけど先生や助産師さんに聞いた際に何も言われなかったから癖なんだと思ってしまっていた。

うまく母乳が飲めず、なぜこの子はこんなに飲む気がないんだ、哺乳が弱いんだ、と思ってしまった。
だから泣く泣くミルクに移行したのにミルクも上手く飲めず、哺乳瓶や乳首をいくつも変えそれでも駄目でミルクを濃くして飲ませていた。
時間も3-4時間ではなく5-6時間空けていた。
しかし完飲はほぼできず、3000グラムで生まれたのに3-4ヶ月から成長曲線を下回り、泣きながらミルクを飲ませていたこともあった。

離乳食に移行してからも、偏食で食べムラはあるものの、ご飯は食べるほうであるのに体重がなかなか増えず、どこに行っても細いねと言われていた。

風邪をひけば毎回重症化して、クループ併発。
必ず夜間に悪化、嘔吐。救急車に乗ったり救急外来に駆け込んだり。
デカドロンを飲んでも、1日に2度小児科に吸入しに行っても、吸入器をレンタルしても、中々クループが治らずご飯も食べられず夜も眠れないこともあった。
肺炎を起こして入院したことも。

(この全てに夫が関わってくれていた。ミルクが飲めない、体重が増えない悩みに一緒に寄り添ってくれた。どんなに遅くに帰ろうが息子の看病に関わってくれた。一生覚えている。感謝。)

全部全部、心室中隔欠損症のせいだった。

早くセカンドオピニオンしていたら気づけたのに。
悔やまれる。息子の運動発達の遅延もおそらくこのせいであったようで。

生まれてからずっとエコーで4ミリ中程度と言われていた穴はなんと胸を開けてみたら1.5ミリ。
日本一心臓手術の件数をもつ病院の小児外科で1番腕のある先生に、
「みたこともないくらい大きかったです。」
と言われるくらい。
2年間どのくらい苦しい思いをしてきたのだろうか。

術後はドレーンや点滴、カテーテルが入っていて、寝返りも打てず足には拘束具を付けられた。
病室から出ることはおろか、動くことすらできなかった。
2歳だよ。動きたかったよね。拘束されるなんて嫌だったよね。
なのに全てが体から抜けて歩けるようになるまで、息子は病室の外に出たいと一言も言わなかった。

私の言っていることを理解して息子なりに解釈してくれていたんだと思う。

術後の薬も、(昨日ブログにしたが)
言葉にしてきちんと伝えたらちゃんと飲めるようになった。嫌なものを毎日飲まされるのに、なぜ頑張ってくれるのだろう。申し訳ない。

心電図もレントゲンも、エコーも脈拍も血圧も血液検査も全部全部全部、すごくすごく嫌だったはずなのに、最初は泣いていたのに、
もう泣かずにじっと待てるようになった。
大人の都合ばかり、だけど二歳に理解してもらわないといけないことばかり。ごめんね。本当にごめんね。


「大丈夫、できるよ。心臓の手術が終わった時、ママとパパはいないけど、すぐに迎えに行くよ。心臓が辛くなってしまうから、泣かないで待っててね。大丈夫だよ。
動かないほうが早く終わるんだ。泣いちゃうとうまくエコーが取れないんだよ。痛くないよ。ママがそばにいるよ。心臓のかっこいい写真とるんだって。いいなあ。かっこいい。コロンってして天井見て、手は体の横、動かしたらいけないよ、できるよ、ママはここにはいられないけどドアの向こうから見てるよ。大丈夫。
体重測るだけ、身長測るだけだよ。だから足を動かないでね。ピタッとしていてね。
体にシール貼るだけだよ。暴れたらおしまいにできないんだ。シールが取れちゃう。」

今日までに息子にかけた言葉たち。
検査は動いてはいけないものしかない。
息子に〜してはいけない、という言葉ばかりかけなくてはならなかった。我慢ばかりさせた。

申し訳なくてたまらなかった私に息子はこう言った。

「おやまのやつ、(脈拍のこと)いたくない、だいじょうぶ。
おしゃしん、とれる。(レントゲンのこと)
しーる、(心電図のこと)ペタペタ、〇〇くんかっこいい！
しんぞうもしもしおわったら、まま、いない。
だいじょうぶ、ままくる。なかないで、まってる。」

術後はIUCに入るのだが、ICUは親の付き添いはできず、一般病棟に移れるタイミングで私たちと再会できるわけだが、その前に意識は取り戻す。
ここで泣かれると術後の心臓に負担がかかるため、
泣かないで待っていて欲しいと伝えていた。

そうしたら本当に泣かないで待っていた。
夜中に、まま、ぱぱ、と呼んでいたと言われた時、今思い出しても涙が出る。寂しい思いをさせてしまって悲しい。

そして私たちに会えた時、その瞬間にたくさん泣いていた。頑張ったんだね。えらいね。一人で病院で過ごすなんて寂しかったよね。不安だったよね。痛かったよね。嫌だったよね。なんてえらいんだろう。
一人で寝たことも泊まったこともない2歳が、急に胸が痛い状態で知らないところで知らない大人に囲まれて更に身体は動かず目が覚めた時、どんな思いだっただろう。

術後の今も、制限がたくさんある。胸を開き、胸骨を切り、心臓を停止させて穴を塞いだのだからすぐに万全の状態には戻らない。
それでも今日の外来で、

信じられない回復の速さ、不思議です。

と言われた。
息子のみなぎる生命力より輝くものはこの世にはありません。

あまりに親バカですが

世界で1番かっこいい息子。
マイティになったよ。
かっこいい息子、ママのたからもの

なので許してね☺️