弟の障碍と向き合う。「プラダ―ウイリー症候群とは」

弟に障害があると知ったのは、確か、私が小学校3年生の時だった。

それまで普通学級だったのに、突然母親に「今度から特殊学級になるの。大丈夫かな？」と聞かれた記憶がある。

弟のことなのに、なぜ私に聞いたのか…それは弟が障害（障碍）児だと知れたら、私がいじめられるのではないかと母が心配したのだそう。

その時、直感的に母親を心配させまいと
「弟は弟、私は私だから。」
と答え、母が安心した表情をしたのを覚えている。

そう、障碍児をもつ親というのは本当に、本当に普通の子どもをもつ親よりも想像できないくらいいろんなものと戦っているんだよね。

そのひとつが、世間の目。
「自分の子どもなのに」
と理解されない無言の圧力を受ける孤独感。

前にも弟の障碍は調べたことがあったけど、ここでちゃんと勉強しておこうと思ったので備忘録としてメモ。

プラダー･ウィリ症候群（指定難病１９３） – 難病情報センター (nanbyou.or.jp)

出典：難病情報センター

「生まれてくる赤ちゃんのうち、15,000人に1人程度の確率でプラダーウィリー症候群であるとされています」

とあり、この確率が高いのか低いのかはわからないけど…。

＆この漫画がすごくわかりやすかった⇊

1万人に1人の病。娘の病気に名前がついた瞬間／神辺先生の当直ごはん2（1）（画像1/11） - レタスクラブ (lettuceclub.net)

出典：レタスクラブ

Wikiさん。この画像…弟に似てる。

プラダー・ウィリー症候群 - Wikipedia

出典：Wikipedia

21トリソミー（ダウン症）のように顔立ちに特徴があるのだそう。

調べれば調べるほど…世界中に弟がいる気分。

…と一通り調べてみて思ったのは
「もっと早く弟の障碍に向き合えばよかったな」

てこと。

前回”弟と距離を保つ”ことについて触れたけど、
これはこの弟の障碍の特徴として

「窃盗癖」

があったことが一番大きい。

楽しみにしていた食べ物を食べられて
泣いたこともあるし
もっというとお金も盗まれました。。
で、しれっと「知らない」と噓をつく。（それもすぐにバレる）

そんなことが何度も起こり…
それはお互いが成人したら、今度は私の子どもにも同じことが起こり…

うちの両親はもっと壮絶で、
＋警察から電話がかかってきたこともあったんだとか。

近くにいると傷つけあう
そんな理由で距離を保つことが大切だと思っていたのでした。

でも、そんな弟の行動も
「障碍のせい」
だと頭だけではなく、もっと知ろうとしていたら
彼を理解できたかもしれないな、と。

今更ながらに思うのです。