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★『病名告知&車椅子』が私にもたらしたもの



①病歴/告知と用具の変化


脊髄小脳変性症を軸に見た私の人生は、

【最初の異変まで:16年】
【病名告知まで :22年】
【杖時代    :6年】
【歩行器時代  :6年】
【車椅子時代  :11年】
   (2024年09月12日時点)

となります。

小さい頃から不器用で苦しみ、イジメで苦しんだことを考えると、病名告知まで30年以上苦しんだことになります。
(しかも、喘息で窒息死寸前の日がたくさんあった)


②記念日


病名告知された2001.05.01 は、
私の苦しみが終わった日。
嬉しい記念日です。

そして、、、

車椅子生活が始まった2013.09.13 は、

私の人生が花咲き始めた日。

おそらく、ほとんどの脊髄小脳変性症患者と、真逆に感じてます。



③各時代再編


《イジメと挫折の青春時代》
【最初の異変まで:16年】
【病名告知まで :22年】

《未来を見つめて歩いた時代》
【杖時代    :6年】
【歩行器時代  :6年】

《花咲き始めた車椅子時代》
【車椅子時代  :11年】


④陳謝

脊髄小脳変性症で苦しんでらっしゃる皆さま、
苦しんで亡くなった木藤亜也さん他の皆さま、
不謹慎で、ごめんなさい。


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