介護は続くよ、どこまでも。

予定より２カ月も早く２８週で生まれてしまった一卵性双生児の息子たちも、おかげさまで高校２年生になった。
３歳のときに離婚して早１３年、シングルマザーとして育ててきたが、
お金のこと以外、世間で思われてるほど大変な思いはしていない。

それは私が大変と感じていないことも大きいが、大変なことより楽しむこと、学ぶことが多かったと感じているからだ。

兄は脳性マヒで車いす生活なので、生活のほとんどに全介助が必要。
弟は生まれたときには兄より小さかったが、幸い健常であった。

介護は身体が大きくなるにつれ大変になる。
身長も体重も追い越されると、自分より大きい人を抱きかかえて車いすに乗せたり降ろしたり、ベッドに寝かせたりしなければならない。

兄の方は小・中学校と普通公立学校の特別支援学校に通っていたため、どちらの修学旅行にも介助で付いていった。
（校区外にしか肢体不自由児の特別支援学級がなかったため、越境で通学しており、弟とは別の小･中学校だった。毎朝車で学校まで連れていき、クラスで朝の支度までやっていた）

高校は特別支援学校なので、修学旅行は付いていく必要がなく（重度の子や、心配な保護者は付いていっても良い）、初めての一人での参加となった。
高校生なのにたったの２泊３日なので、短いのは短いが、重度の子たちも多いためそこは仕方がない。

しかし２泊３日だと、完全にいない日は１日しかない。
弟と２人だけ、兄がいないというのは家族にとっても初めてのことで、
平日に弟と２人で外食→カラオケにも行った。
確かに朝の支度なんかは、兄がいないと楽である。
抱えることもなければ着替えさせることもなく、食べさせる必要もなく、学校の準備も、スクールバスまでの送迎もない。
体力的にも時間的にも、こんなに楽なのかと実感した。

だからといって、いないと寂しいもんで、大変だったり、できないことがあったりするけれど、いてくれなきゃ困るのだ。
私が具合悪いときなどは、具合悪くっても世話しなきゃならなくて、本当に辛いのだけど、そんなことはどうってことないくらい、大切な存在。

いつか物理的に抱えきれなくなるときが来るだろうけど、介護は続くんだろうな、いつまでも。
いつか体力的に抱えきれなくなる前に、何とか手を打たねばならないが、みんなどうしてるのかなー。