書き始める理由
まず、家族構成
現在自閉症スペクトラム障害と軽度知的障害(か、ボーダー)と診断されている8歳の娘と夫との3人暮らしです。noteで発達障害の子を育てるということ、親の心境などを綴ってみようと思いました。
診断を受けるまでを少し書かせてください。
システムに則って進んでいくけれど
発達障害の子供に対して、こんな環境設定が良い・こんな声かけが良い、というアドバイスは療育の場で頂くことができるのですが、親の心は案外蚊帳の外で事が進んでいくように感じます。
システムは整えられていて、健診の際に発達に遅れがあると思われた我が子は療育センターに行くことを勧められます。しかし、発達障害かどうかは幼すぎて、まだ確定できないと告げられ、様子を見ていきましょうと言われました。当時娘は2歳。発達は半年の遅れでした。
親の気持ちにはフォローがない現実
そこから、娘の成長は周りに追いつくことはなく寧ろ差は広がっていきました。見守るとは何でしょう…切なさが募りました。
いろいろ経過を経て、診断が出たのは年長のとき。まぁそうだろうな、と思えるほど娘の様子は明らかに周囲と異なっていました。
この保育園時代は私にとって辛い時期で、子供の療育とセットで親へのフォローが開始されてもいいのではないかと思っています。
書くことで常に客観的な視点を持ちたい、が書く理由
経験を通じ、疑問に感じること、日々の葛藤などを書き留めたらどうかと思うに至りました。発達障害の子にどうしてあげたらいいのか?は研究もされ本も出て、アドバイスも頂けるのですが親側の心情に対してのフォローは少ないのではないか、という今までの印象です。
それらを書くことで吟味し、何が起こっていたのか客観的に眺める視点を持ちたいというのが書き始める理由です。
誰かに届け!というよりは、私が進んでいくために必要な杖のような友のような私的なものになると思います。それでも共感する方が一人でもいらっしゃるかもしれません。
一緒に進みましょう、という気持ちです。