免疫が暴走する病にかかったお話

隙にかまけた連続更新です、こんにちは🌟
今回は私の体調のことを少しだけ書いてみようと思います

実は去年の年明け頃から風邪の症状が続き、何週間も病院に通い、薬を変えても熱は下がらず検査をしても炎症反応が出続けていたのです。
そして、いつもの様に薬局でお薬を貰いに行った時、薬剤師さんから「リウマチの検査はしましたか？」と効かれたのです。
その時に、リウマチを見れる膠原病科の先生がすごい少ない事もきき、ネットで探した所かなりそばに個人のクリニックを見つけました。
SNSなどの体験ツイートを参考にしてそれまで貯めていた今までの血液検査のデータや症状をまとめたメモを用意して受診しました。

それまでも、一昨年辺りから咳が止まらなくなり今迄の喘息の発作のようなものではなく、色々病院を紹介されたのですが原因もわからないままだったため（途中かなり悔しい思いもした💦）
呼吸器やアレルギー科も見られる先生だったのでそれも一緒に相談しました。その他にも昔から関節が痛くて動けなかったり（でも次の日には痛みが収まる）、朝に手が固まっていたりで整形にかかったりしていたのですが、年齢のせいだとか気のせいだと言われるのがほとんど…そのお話も一応書いていきました。

そのおかげか、その場での触診や簡単な血液検査やレントゲン撮影と今までの血液検査、毎日記録していた体温などから自己免疫疾患であるであろうと言われ、すぐに治療に入ることが出来ました。

ただ、自己免疫疾患と言っても出る症状は人それぞれで、膠原病でもその中でどの病名がつくかって言うのはとても難しく、私がハッキリついている病名は今の所関節リウマチのみです（あと広義的な脊椎関節炎）
目が乾いたり唾液が出なかったり、ニキビのような物ができたり、腸の動きが弱かったり…なども出ているのですがシェーグレンやベーチェット病の典型例ではないために疑い状態なために難病指定は受けられていません。

医療費３割負担で毎月５万程度を自腹でお支払い❤

頑張ってます。
どの症状が出るかわからない自己免疫疾患で、こういうワケ方がされてしまうのはホントにクソだとは思うのですが、制度がこうなっている以上仕方ないですね。
甘い先生だと症状判定で病名を書いて出している先生もかなりいるので、かなり軽症状の方でも先生が診断を盛って病名をつけて難病指定取っているのですが、医療費を圧迫した上に、難病になった瞬間に甘え根性が復活しそうなので転院は考えていませんww

先月までは月に１万程度の医療費だったのですが、何故ここまで膨らんだかと言うと…

こちら、生物学的製剤と言われるお薬でヒュミラという自己注射です
１本７万円のお薬です、月２回注射するために３割り負担で薬４万円❤

それに、毎日飲むおステロイドや胃腸薬、痛み止め、週に１回飲むメトトレキサートという免疫を押さえるお薬や副作用で骨がスカスカになるのを防止するお薬などなど…
病気はめちゃくちゃお金がかかりますね…

ちなみに世の中には医療費がタダになる方々がいらっしゃるわけですが、そういう方々は病気がわかった瞬間にすぐにお使いになるそうですが、逆に働いている方々はお値段の関係で生物学的製剤に移行するのをためらってしまい悪化してしまう方が多いそうです。
早めに使うことにより寛解する確率も上がるとても良いお薬なんですけどね…
ケースワーカーさんなどは、お仕事を辞めて生活保護を受け生物学的製剤を使うことを進める人もかなりいるそうですが、お仕事をするために病気を治したい！っていうのに、それはどうなんだろう…って私は考えちゃいます。

とりあえず、今回はここまで！
また、お薬によって体調が変わったことなど
ちょくちょく書いていきたいと思います
普段と違って暗めのお話ですが呼んでくださると嬉しいです🌟