ME/CSF(筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群)を中心に、医科学視点の情報局をはじめます。
【No.1 】2024/02/20 記
私の略歴(研究職)
私は細胞生物学に纏わる研究職をして来ました。学生時代のバクテリアの進化の研究(ミトコンドリアの祖先種)にはじまり、研究職となってからはマクロファージや神経細胞、がん免疫療法のバイオマーカー探索、細胞に優しい細胞分取装置の開発、造血幹細胞を用いた研究など学生時代も含めて換算すると、かれこれ30年近く研究職をして来ました。
ME/CFSを知って私に出来る事は何か?
恥ずかしながら、ME/CFS(筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群)という疾患については前職を通して数年前に知りました。その日からME/CFSについて論文などを中心にさまざま調べて行く内に、ME/CFS(筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群)を抱えている方々の苦悩の日々を知りました。そして、今、この日本で足りてないと思う部分を、私が出来得ることを介してサポートさせて頂きたいと強く思いました。
小さなことからコツコツと情報発信
まずは知って貰うことが大切だと思いました。コロナ後遺症(Long-COVID)が知られることになり、ME/CFS(筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群)も注目される様になりました。しかし、
・どういう症状なの?
・どうしてそうなるの?
等々、知られていないことが多いことで患者さんやその御家族が、辛い言葉を投げかけられたり、哀しい思いをなさっている方々が多いと感じました。このnoteでは、絵と文で簡単に解りやすく、研究者目線で、なるべくシンプルに何気に勉強になる情報を発信出来たらと思い始めました。
私のでっかい夢2つ
□ 基礎研究で橋渡しサポートする機関を設立するのが夢
私の夢は大きい。医師と患者さんの間を基礎研究データで「双方を橋渡しサポートする機関の設立」を大いなる夢として抱いています。例えば、患者さんの血中の免疫動態評価などの数値化し、疾患の回復の一助を行う機関設立が夢です。
これは、がん免疫療法に関するNEDOの事業に携わらせて頂いた時に、同じがん腫でも同じステージでも1人1人の方々の免疫状態の差異を痛感したことに起因しています。
□ 働くをサポートする組織を設立するのも夢
ME/CFS(筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群)の患者さん方が、この日本という国で置かれている状況はシビア過ぎると感じている。この疾患について理解が及んでいない事で、「働く」機会さえも得ることに困難である様に思う。この社会問題に寄り添う組織の設立も目論んでいる。
夢がデカ過ぎるけど
千里の道も一歩から、まずは「知って貰う」からはじめます。