2/14バレンタイン＆世界てんかんの日

バレンタインぽくない1日を送りました。14日はパープルデーというやつでもあったので、私のてんかんについて少し話したいと思う。

28歳の時に初めててんかんの発作を起こした。その時最初は薬の離脱症状と言われたけど、そのあと何度も倒れるもんだから検査をすることになった

家でも外でも、気づいたら救急隊に囲まれてる事が続いた。1度重積発作(意識を失って痙攣が長時間おさまらない)を起こして、気づいたら入院していたこともある。どれも睡眠不足、ストレス、服薬が不安定だったことが原因だと思う。

そして3回くらい脳波検査を受けたけど、異常は見つからず。てんかんを勉強している先生にかかり、5回検査をして異常が出るかどうかと言われてから、4回目の脳波検査で異常が見つかった。

それから1年後くらいだったか、服薬、睡眠をしっかりしていれば意識を失うことは無くなっていたけど、仕事中におかしなことが起きた。接客中に言葉が口に出てこなくなった。突然言葉がわからなくなる

その後もそういうのが続くようになった。自分が話したいと思っている言葉が分からなくなる。人が話していることがわからなくなる。「ありがとうございます」そんな簡単な言葉でさえ出てこない時もあった。日常会話は適当に相槌しておけばバレない…申し訳ないがそう思うしかない。文字も突然読めなくなったりする。

頭の中ではそれが起きるとパニックになってる。なんでそれが発作だと知ったのか覚えてないけど…。

一番人に説明しやすいと思ったのは「失語症状」っていう言葉だ。ググれば説明が出てくる。これは、専門の病院に入院してる時にPET検査ってやつを、外部の病院に受けに行く時に持ってた指示書みたいなものに書いてあった。

私は側頭葉てんかんというやつで、言語に関係するところで発作が起きてるかららしい。私の場合こいつは薬を飲んでも治らなかった。今でも毎日のように起こる。

色んな薬を試したり、薬の量を増やしたりしてもイライラが酷くなったり、聴覚がおかしくなったり薬を増やせない。イライラは気のせいでは？と思ったけど、どうやら気のせいじゃないらしい。

何を試してもおさまらない症状が色々辛くなってきたんで、ぼんやり手術を考えるようになった。手術出来るかどうか調べるために入院することにした。

ビデオ脳波というやつに始まり、入院は辛かった。頭に脳波を記録するための電極をつけて、頭を包帯ぐるぐるにされたまま、ベッドの前には監視するためのカメラが24H、故意に寝不足にさせてストレスを与えるために消えない蛍光灯が24H光り続けている。映像が見えやすくするために布団は真っ青。トイレは行けた。

これをまず1週間。発狂しそうだった。何度も何度も残りの日にちを数えていた。ブラインドの隙間から見える外の明かりを見て、早く明るくなれ、暗くなれと念じるように考えていた。

電子機器を使うのはOKだけど、充電は離れたところでして下さいと言われて、スマホ2台、iPad1台持っていって正解だった。何もすることがないのでずっとネットをしていたから、iPadとスマホを電池がなくなったら次充電と、交互に使うことができた。電波が入ったから鬼滅を見た。すぐ見終わらないように少しずつ見た

この検査は発作を起こさないと意味がないんだけど、病院に来た途端発作が起こらなくなった。最後の最後で起こったので、良かったんだけど…

あとから発作を起こしてる時の映像で見せられてきつかった。家族が見てる中でなんか申し訳ないと思った。そして、隠してた秘密がバレってしまった…みたいなバツの悪いような、恥ずかしい気持ちも。映像の中の私はただうつむいてるだけだった

2人部屋だったのだが、私の検査が長いのか、隣の人は3人くらい変わった。カーテンは締めてたけど声は聞こえてくるのでいろんな人が状況の人がいるのが分かった。隣の人が酷い発作を起こしてるので、わたしがナースコールを押したこともある。平常心ではいられなかった。

結局、てんかんの発作を起こした原因ははっきりと分からなかった。病巣もはっきりどこにあるか分からなかったから、手術は出来ないと言われた。でも、手術出来たとしてもすごく考えだかもしれない。だって脳を切除するんだもん。やっぱり怖いよ！検査の嵐で、病室は電波も乏しく、もう2度と入院したくないと思った。

今は車の免許は取っていいと言われたけど、そのあと状況も変わったし、取る予定はなくて、取るとしてももっと経過観察をしてからにしたいと思う。いますぐ必要なこともないし。(仕事の選択肢とか考えたらあった方がいいんだろうな…)

あとは周りの人みたいに無理がきかないことは少しやり辛さを感じてる。十分な睡眠(体感として7時間以上)を取らなくても時には動き回りたいこともある。薬の管理も面倒だな。発作のことを考えながら生きていくのも。

てんかんを発症する年齢は圧倒的に子供と高齢者が多い。なんで28歳になって発症した？？と思う。

今健康だと思っている人も、もしかしたら突然てんかんを抱えることになるかもしれないんだってことを、知ってもらえたら嬉しいなと思う。