自分のSLE　進展

今まで自分のSLEについて診断を受ける５年ぐらい前のことから書いてきましたが、現在進行形で１ヶ月に１回再診し、経過を見てもらっている感じです。

この度、進展がありましたので、現在のことを書こうと思います。

SLEには人によってさまざまな症状や経過をたどります。また、医師によって病気に対しての治療方法やアプローチは違うことをはじめに書いておきます。

SLEにより、腎臓がダメージを受けていいたため、ずっと腎臓内科で診てもらっていました。

SLEの活動性も落ち着いており、腎炎についても落ち着いているということで、主治医の判断で、この度リウマチ・膠原病科に紹介となりました。

紹介となった経過・理由です。

この４月からかかりつけの総合病院に、常勤ではないけれど膠原病を専門とした大学病院の医師がこられるようになったこと。

ステロイドを断つ治療がSLEの治療の主流になってきていること。

長期にステロイドを服用し続けると、ステロイドを断つことが難しくなり、副作用が強く出るようになってからでは遅いこと。

プログラフのほかにも薬はあるし、新しい薬も出てきているので、SLEの治療を専門医から提案してもらいたいこと。

だそうです。他にもあったような気がしますが忘れました。

前の主治医は、プログラフを早く断つことを目標に治療をすすめていました。ただ、プログラフを減らすことはうまくいかず、減らす前と同じ量まで戻りました。そのときステロイドも増えました。

おそらく、ライフプランの自由度をあげるために減薬を考えてくれていたんだとわかっていましたが、治療が進み始めたと感じてすぐに…の結果だったので、がっかりもしました。

治療の反応が悪いのが私の特徴です。一進一退、一喜一憂、マイペースすぎて呆れるほどです。めちゃくちゃ効いてるね！みたいなの体験してみたい…。

この４月に前の主治医が転勤となり、主治医が変わりました。SLEの活動性の指標を見るところもちょっと違ったり、プログラフより先にステロイドを断とうとしたり、医師によって治療って進めかたが違うな～と感じていました。

ただ、今回血液検査でとった血液の量が多く、いつも行っていない検査を出したのかなと気になっています。

ちょっと思い当たる節があったので、調べてみたところ、抗リン脂質抗体症候群の診断のときに用いられる検査かな…？と。う～ん。先生やるならやると言ってほしかった。結果が気になってしかたがない。言われても、検査の結果を次の再診の日まで待たないといけないから状況は変わらなかったかもしれないけど。

なんだか自意識過剰かもしれませんが、モヤモヤとした日々を過ごしています。なんにもない、思い過ごしだったらいいんですが…。

紹介に期待していることは、薬が変わらないかな～！と。グレープフルーツをはじめとした柑橘系の果物が好きなんですが、プログラフを飲み始めてから食べられなくなっているので、また食べられるようになったらいいなと考えています。