息子は結節性硬化症

難病の息子について。
その向き合い方について。

2021年12月、当時生後7ヶ月の息子が無熱性痙攣のため受診をすると、
「結節性硬化症」とそれにともなう「West症候群(点頭てんかん)」であることがわかりました。どちらも指定難病になります。

まもなく息子は１歳を迎えようとしています。
いまのところ、内服薬がよく効いているのかてんかんの発作はありません。
１歳になったらこども園へ再入園する見通しです。

息子の病気発覚から私(母親)の休職、復帰、再発、再休職など、めまぐるしい冬の期間、家族の向き合い方や自分の人生の在り方、仕事への向き合い方など多くのことを考えさせられる5ヶ月間となりました。
もちろん、難病なのでこれで終わりではありませんが、この怒涛の期間や
今後のライフスタイルの変化、心の変化について忘備録として少しづつ綴っていけたらと思います。

外はすっかり春ですね。色々と楽しみなことややりたいこともありますが、常に、淡々と、何が起きても平常心で居られるように、でも緊張感ではなくいかなるときもゆるっと構えていられるように、日々に感謝して過ごしたいと思います。

ひとまずはこの辺で。