難病の息子について。 その向き合い方について。 2021年12月、当時生後7ヶ月の息子が無熱性痙攣のため受診をすると、 「結節性硬化症」とそれにともなう「West症候群(点頭…
RisA
2022年4月19日 09:03
難病の息子について。その向き合い方について。2021年12月、当時生後7ヶ月の息子が無熱性痙攣のため受診をすると、「結節性硬化症」とそれにともなう「West症候群(点頭てんかん)」であることがわかりました。どちらも指定難病になります。まもなく息子は1歳を迎えようとしています。いまのところ、内服薬がよく効いているのかてんかんの発作はありません。1歳になったらこども園へ再入園する見通し