入院4日目(12月5日 )

深夜1時、点滴を入れに来た看護師さんに「病室の電気をすべて消してください」と前日に続いてお願いした。しかし、故意に玄関の電気だけをつけたままにしたのか、あるいは単なる消し忘れなのか、看護師さんの意図が分からず、対応に不満を感じた。

その後、3時ごろまで病室の玄関の照明がついたままで、明かりの残存が気になり、全く眠ることができなかった。私は、真っ暗な空間でこそ熟睡できる習慣があるため、この明かりは非常にストレスを感じるものだった。きちんとお願いしたにもかかわらず、ナースコールを押しても対応してもらえなかったのは、正直残念であり、孤独感を覚えた。

後になって分かったのは、ナースコールに接触不良があったらしいということ。接続を直した後、ようやく看護師さんが来てくれた。その後、玄関の照明を消灯してもらい、ようやく眠ることができた。

朝8時ごろ目が覚めて、朝ご飯を食べた。入院して4日目に入ったが、まだ便が出ていない状態。看護師さんに相談すると、「先生の許可を得て浣腸をしましょう」と提案された。

10時、皮膚科の先生2名が診察に来られた。歩行困難な状態について説明し、陰嚢の裏側下部から滲出物が最も多く出ており、この患部が特に強い痛みの原因になっていることを伝えた。先生たちは患部を確認し、その後、亜鉛華を含む薬を塗ってくれた。しかし、処置の際には初日と同じレベルの激しい痛みが走り、耐えるしかなかった。

処置が終わった後、先生から「毎日シャワーを浴びれば、回復が早くなりますよ」とアドバイスをもらった。これからもシャワー回数を増やしていこうと思う。

何だか腸が動き始めた感じがして、便意を感じた。トイレに行ってみたところ、完全に排便できたわけではなかったが、少しでも便が出て良かったとほっとした。

その後、看護師長が病室を訪ねてきた。話によると、この個室を使わなければならない患者がいるとのことで、14時前に西棟の個室へ移動してほしいと急にお願いされた。どうやら東棟のエリアには心臓疾患の患者が多く、その調整のためらしい。

移動先の個室は、現在の部屋の費用が9,700円から8,800円に下がるとのこと。格式は少し下がるが、シャワー付きであるなら問題はないと考え、移動に同意した。

14時に新しい西棟の個室へ引っ越してきた。移動に際して、看護師さんたちにはとても大変な思いをさせたと思うが、東棟の看護師さんには本当にお世話になった。改めて感謝の気持ちでいっぱいだ。

西棟の個室は、太陽光がしっかりと入る部屋で、明るい雰囲気がとても気持ちよかった。この環境なら、回復へのモチベーションもさらに高まりそうだ。ここからは西棟の看護師さんにお世話になることになる。新しい環境で完治を目指して引き続き頑張ろうと思う。

日本皮膚科学会のガイドラインを読んでみると、「しばしば、皮膚病変部にヘルペスや細菌を合併する」と記載されていた。やはり2次感染が一番怖いと思う。特に単純ヘルペスには注意していきたい。今回入院した理由も、ヘルペス感染が原因だったからだ。

治療法として、このガイドラインではステロイド外用が最も推奨度が高いとされているが、私には効かない場合もある。さらに、ステロイド外用を続けすぎると免疫が抑制され、2次感染を引き起こすリスクがある。それを考えると、なかなか悩ましいところだ。同じような経験を持つ方や、その対策について知っている方がいれば、ぜひコメントをお願いしたい。

家族性良性慢性天疱瘡診療ガイドライン 2023
https://www.dermatol.or.jp/uploads/uploads/files/guideline/Hailey-Hailey2023.pdf

さて、今日は嬉しい進展があった。回復の進み具合のおかげで、ついに痛み止めの内服薬から解放された！「ノー痛み止め内服薬」というだけで気持ちが軽くなった。次の目標は、楽に歩けるようになることだ。

17時前にはシャワーを浴びておいた。シャワー後には、看護師さんが患部に丁寧にガーゼを当ててくれた。清潔な状態を保てて、少し安心した。

今日はこれで一区切り。きっと今夜はよく眠れそうだ。これ以上書くこともないので、また明日👋