心が弱い時だから偏らないで調べる｜クローン病｜我が家のつきあい方｜

noteを始める理由

はじめまして。
クローン病で大変な思いをしている人や、
その家族の参考に少しでもなれたならと思い、
noteを始めることにしました。

約1年半前に、当時19歳だった娘が
炎症性腸疾患の一つであるクローン病と診断されました。
診断された当時は症状も重かった娘ですが、
診断から1年後には内視鏡的寛解になるまで体調が良くなりました。

薬が合っていたからだと思いますが、
食生活などをしっかり見直したことも
今、娘が日常生活を送れるようになった要因だと思っています。
そこで、我が家なりの病気とのつきあい方を伝えようと思います。

娘の体にとって良かったと思われることを記しますが、
病気は個人差があります。
同じことをしたから良くなるとは限りません。
あくまで参考の一つとして読んでいただければと思います。

クローン病とは

この記事を読んでくれている人は、
クローン病のことを知っている方だとは思いますが、
知らない人のために軽く病気の説明をしておきます。

クローン病は、
口から肛門までの消化管（特に小腸や大腸）に炎症や潰瘍がおこり、
腹痛、下痢、発熱、痔瘻、栄養障害などの症状を繰り返す病気で、
近年10〜20代の若い世代に徐々に増えてきているそうです。
そして、もう一つの炎症性腸疾患である潰瘍性大腸炎と同じく、
指定難病に認定されている病気です。

指定難病とは、
1原因がわからず、2完治する薬が確立していなく、
3発病する人が稀で、4長期にわたり治療が必要になるものです。

心が弱い時だから、偏らないで調べる。

はじめての記事は、まずはこれを書こうと思います。
それは、娘が診断された当時に、私が心に留めておいたこと。
〈偏らないで調べる〉ということです。

難病と診断された時、もしくは、家族が診断された時の
心の破壊力は本当に凄まじいものです。
病気になってしまった、悲しみー。
これからずっと繰り返すかもしれない、痛みへの不安ー。
病気を抱えながら生きていく、将来に対する不安ー。

どうしてあげることもできない患者の家族は、本当に苦しいです。
ましてや患者本人は、病気や治療の痛みに耐えている中で、
心のダメージとも戦わなければなりません。
どんなに辛いのか計り知れないものがあります。

心が弱っているそんな不安定な状況の中、
家族も患者本人も、病気についてネットで調べ始めます。
直視するのが怖くて本人よりも
もしかしたら家族の方が調べあさるのことが多いかもしれません。

娘をどうにかしてあげたくて、
私もたくさん病気についてネットをあさりました。
病気に良いというものを目にする度、飛びつきたくなりました。

弱っている時につけ込む悪い人に騙されてはいけない。
助けたい一心からお金のバランスを崩し
家庭を壊してしまって娘を不幸にしてはいけない。
正しくない情報を取り入れて、
かえって娘の体を壊してしまってはいけない。

娘にこれ以上辛い思いをさせたくないー。
ワラをもすがる気持ちを必死に抑えて、
情報を盲信せずに、冷静に判断するよう心がけました。

病院や大学、製薬メーカーや食品メーカー、
ニュースメディア、腸活を研究している専門家、栄養士など
多岐にわたるジャンルのものを偏らないで調べました。
そして、見た情報をすぐに信じず、
信頼できそうな発信を複数確認するようにしました。

そうして、病気の改善のために腸活につながる
食事メニューやサプリを選択し、毎日続けています。

一緒に食事改善した私にも変化が。

娘の食事改善のかたわら、
私も約１年、腸に良い食事を食べてサプリも飲んでいます。
若いころからずっと慢性的に便秘症に悩まされていた私でしたが、
最近お通じの様子がすこぶる変わりました。
今日、年齢的なことも考え初めて大腸検査を受けてきました。
結果は「便秘しないですよね、すごくキレイな腸です。」と
問題なしの太鼓判。

この１年の食事などの選択は間違っていない、
きっと娘の体にもいい影響を与えているはずだと
とても安心することができました。

次回からは、取り入れている食事やサプリなどを
具体的に紹介したいと思います。

最後にもう一度。偏らないで調べる。

最後にもう一度お伝えしますが、あくまで娘に良かったものです。
個人差があるので、必ず同じようになるとは限りません。
そして、私がこれから発信するものも盲信せず、
複数の情報を調べ自分でしっかり精査して、
参考になると判断したものだけ参考にしていただければと思います。