ASD双子との暮らし
わが家には8歳の双子がおります。
2人ともASDと診断されています。
ASDとは自閉スペクトラム症という、人とのコミュニケーションが苦手で、物事に強いこだわりがあるなどの発達特性です。
8年も一緒に生活をしていますが、未だに性質を掴みきれずに日々奮闘しています。
双子で同じASDでもそれぞれ少し違っていてなかなか面白いです。
いや面白いというか・・・正直なところ困りごとも多くて、ともに生活していくには色々と工夫が必要です・・。
二人がもう少し小さいときは、異様で理解できない行動に発狂しっぱなしでした。
周りと少しも馴染めない、輪から、ルートから、望み(私の)から、外れまくっていく二人を抱え、
それはそれはヒステリックで被害者意識の強い私でした。(まあ今もだけど・・・)
でもちょっとした気づきをくれた人がいて、そこから少し考え方が変わりました。
↓
”見た目をキョトンとさせるって大事だと思うんですよね。でも今は、自分だけが取り残されているのかな?って不安になって、答えや意味がどうしても欲しくなる。そうすると、わけがわからないものに拒絶反応が起こっちゃう。理解できなくてもいいし、意味なんてなくていいって人が多くなれば、日本はもっと面白い国になるんだけどな。まわりはさておき、自分はわからなかった。それでいいじゃないですか。大丈夫。きっと本当はみんな分かってないから。(笑)アートでもなんでも、好きなように作って、好きなように見ればいいんです。”
現代アーティストの加賀美健さんのGINZAでの記事。アートのことに特化した記事だったけど、私の心にはすごく刺さって・・・。
わからないことに拒絶反応を感じてしまうのは、人間の本能的なもので、わからないことには「自分はわからなかった」でいいんだなと、、なんだか逆立った髪の毛がフッと元に戻るような感覚になりました。
ASDの世界観、感覚、発想を、理解できないと悲観することは、自分本位で傲慢だなと思ったのです。
しっかり自分と子の間に線を引いた感覚がありました。
個性を尊重する線です。
それ以来、ギョッとするような行動も、強すぎる世界観も、自分とは切り離して考えれるようになりました。
いつもふたりのことをわかりたいと思っているのには変わりはないのです。
不安を感じにくくなるように、生活しやすくなる工夫も常に考え続けたいと思います。
でも親なのにわかってあげられない、理解できないということに苦しむことはやめることにしました。
なんか語っていますが、、、
誰かに聞いてもらいたくて、、
外に出して語らないとダメになってしまいそうな時があるので・・・。
こうして書きながら気持ちや考えをまとめていこうと思います。
最後まで読んでくださった方、ありがとうございます!!!
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