レイ子

バラや草花を育てることが大好きな主婦です。 ２００８年にALSを発症した夫の在宅介護をしています。痰の吸引には自信あり🤗。

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バラや草花を育てることが大好きな主婦です。 ２００８年にALSを発症した夫の在宅介護をしています。痰の吸引には自信あり🤗。
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ALSも風邪と同じでしょ？

初めまして。私はバラなどの植物を育てることが好きで、お掃除と料理はちょっぴり苦手な普通の主婦です。 こんな私の割と珍しい体験をのんびり綴ってみようと思います。 〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜☆ 夫がALSになって１１年私の夫よっしーは２００８年からALS（筋萎縮性側索硬化症）を患っています。 カラダが動かなくて呼吸もできない（人工呼吸器装着）だけの元気なおじさん。アッ、あと食べられないし（胃瘻からの栄養剤注入）声も出せないけど、やっぱり元気なイケメンである（ハイ、ごめん

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    • ALSの夫が５年ぶりに綴った言葉とは・・・？②

      あまりの言葉に絶句（涙）、でも・・「やっているという態度にはうんざりだ」という言葉が頭の中でリフレインしている私は、確認のため恐る恐る聞きました。「これは私への言葉？」。 ゆっくりとした瞬きではっきりとyes。 どういう意味なのか？恩着せがましい態度で介護しているということなのか。傲慢な態度だというのか。なにか嫌なことを言ったりやったりしただろうか・・？ そして、ぐわーっと怒りがわいてきました。つい最近、noteの『介護に疲れたら☆心をちょっと楽にするコツをお伝えします

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      • ALSの夫が５年ぶりに綴った言葉とは・・・？①

        また言葉を伝えたくて少し前にも書いたのですが、夫は５年前まで伝の心というソフトで口元の動きを使って文字を打ち、自分の意思や考えをものすごい勢いで伝えていました。インターネットも使いこなしていました。次第に口が動かなくなり文字が打てなくなったので、パソコンは長い間ホコリをかぶっていて、何年もの間わずかな目の動きや瞬きでyes・noを伝えるのみでした。 １年半ほど前から、再び意思伝達のための新しい機械（サイバーダイン社のCyin福祉用）を使って文字を打つ練習をしてきました。Cy

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        • 介護に疲れたら・・☆心がちょっと楽になるコツお伝えします☆

          介護をしていていると、自分の気持ちや都合、体調でさえ後回しにせざるを得ないことも多く、疲労感が付き纏います。できるだけご機嫌に、軽快に過ごすにはどうしたらよいか、私なりのコツのようなものをお伝えします。 まず最初に、１０年以上ALSの夫の介護をしてきて言えることは、『深刻に考えてもキリがない』これにつきます。 深刻に考えてもキリがない、今この瞬間に目を向けて過去の元気だった頃の姿や生活と比較して悲しみ、この生活がいつまで続くのだろうとうんざりし、これからどうなるのだろうと

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        ALSも風邪と同じでしょ？

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          １１年間ALSの夫を介護している立場から

          先日のALSの女性の事件について思うことを書いてみようと思います。 私の夫は２００８年１２月、４４歳の時にALSと診断され、翌年の６月には人工呼吸器をつけました。わりと進行が早い方だと思います。あれよあれよと言う間に症状が進み、とても怖かったのを覚えています。小さな子どもが４人いたこともあり、本当にパニックでした。それでも両親や兄弟、娘たち、医療・福祉の方々、セラピストの方や友人の協力のもと、ずっと自宅療養を続けています（短期の入院は別として）。 その人の選択今回の事件で

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          １１年間ALSの夫を介護している立場から

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          日本百名山の一つ筑波山に登ってきました。

          実はうちの夫、昨日退院しました。２ヶ月前、急性胆管炎 による敗血症とDICで血圧低下し緊急入院。あまりにも急激な経過でした。３日前には普通に元気だったのに。 訪問診療の先生から「白血球が２５０００ある。在宅で診られる状態ではない。手配しておいたから、救急車を呼んですぐ入院するように」という電話をもらい、面食らいました。 入院した病院の医師には「相当な重症なので万が一のことも覚悟しておいてください」なんて、ものすごく深刻そうな顔で言われたので、一瞬頭が真っ白になりました。

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          日本百名山の一つ筑波山に登ってきました。

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          夫がALSになってやってみたこと① 　　　　 礒谷式力学療法

          ホームページによると 礒谷療法は、股関節を矯正し、骨盤・背骨の歪みを正す療法です。全身のバランスを整えることにより、腰痛・肩こり・首のこり・ヘルニア・Ｏ脚・股関節などの痛みを緩和するばかりか、様々な疾病も改善します。　初見で、あなたの股関節の歪み具合を診断します。適切な施術を行い、股関節を中心に歪みを改善し全身のバランスを整えます。薬を使わず、身体に無理な負荷もかけず、痛みは無しで、人間の持つ自然免疫力を高める体に優しい療法が礒谷療法です。 ーーーーーーーーーーーーーーー

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          夫がALSになってやってみたこと① 　　　　 礒谷式力学療法

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