クローン病＊わたしの場合＊

クローン病とは……

難病で、特定疾患で、食事制限があって、腸の病気で、いろんな症状があって、治らなくって、一生付き合っていかなきゃいけなくて……こんな病気になっちゃったら、人生終わった感…？？？

そんな側面もある病気なのかもしれない。

でも！それはそうだけど！

同じクローン病だからといって、クローン病の人は全員、同じ薬を飲み、同じような症状なのか？

A.そういうことではないでしょう。

正直…

正直……

正直。

こんなことを書いたら、世間様には怒られてしまうかもしれないけど、わたしが興味があるのは、

少しでも楽しく元気に暮らしていくにはどうしたら良いのか？ということであって、クローン病そのものではないと、思うのでした。

なんて今は書いていられるけど、１８歳でクローン病を発症した当時は、病院でもらった本をはじめとして、いろいろと読んだし、クローン病について調べるためにパソコンを購入してネットに接続したようなものだった。

しかもストーマにもなったので、「わたしのような体の、同年代の、女性というのは、いったい何人くらいいるものなのか？」皆目、見当がつかないのだった。

わたしの場合は、はじまりは腹痛だった。そして下痢、熱、吐き気、痔瘻、皮膚疾患、薬や麻酔による副作用、これらがツラかった！！

４０度近い熱が何日も続いて、腹痛や下痢もおさまらず、とうとうストーマにすることになったけど、「ストーマというものにして、この状態が良くなるのであれば、さっさとストーマにしてくれ！！」と思っていた。

そしてストーマになり、腸というものに、いつもすぐに会えるさわれる、みたいなことになり、ペンタサという薬を飲むようになったら、

すぐに症状が治まってきて、あれよあれよという間に、普通の生活ができるようになっていた。わたしの症状や身体には、ペンタサという薬が合っているのだろうと思う。

その前に、副腎皮質ホルモン系の薬も飲んだことがあり、副作用でムーンフェイス状態になり、「太った？」とか言われたりしていた。食事制限していて、太るわけないのに。だけどそこでカミングアウトの件もあり、「クローン病で～、副腎皮質系の～副作用でー…」なんて説明をはじめるわけにもいかず、イヤだなぁ～…違うのになぁ、とは思うものの、

なにか、自分では事情がわかっているのだから、悲しむのもヘンだしなぁ…みたいな、気持ちの置き所がわからないような、無いような、だからこそ今こういう文章を書いているのではないか、みたいな気もしてくるのだった。

内視鏡の検査をしたら、「クローン病とは思えない……」と医者に言われたこともあった。たぶん、ストーマにしたことで、そこから下の腸には食物が通らないからではないか？と思うけど、本当にたまにしか症状がなく、「えっ、クローン病の人それ食べれるの？」というものまで食べているし、入院した時も普通食だった。

さっきも書いたように、

「クローン病の人は、病気なのだから、少しでも症状が出ないように、いろいろと注意しながら生活をしましょう」ということと同時に、

「クローン病でも、いろいろな食べ物をおいしく食べて、楽しく生活できるといいね」という前提で考えた方がいいと個人的には思っている。ふつうに、ＱＯＬは向上した方が良いわけですし…。

前者はなんか、病気が治らない方がいいみたいな感じがちょっとなくもない……

っていうか治らないんだった……。

そうであるなら、やはり、「あなたはクローン病なんだから…」といったような固定観念に縛られすぎずに、「いつか完治することがあればそれがいちばんだけど、そうでないのなら、自分の症状をみながら、できることをして、食べられるならおいしく食べて、より楽しく生活できるようにしていこう」という目標を設置して、わたしは暮らしていきたいなぁと思っている。

今そんな生活ができていることを、ありがたく思うし、維持できるように、１日１日を過ごしていきたいと思っている。

わたしはクローン病のためだけに生きているのではなくて、

クローン病以外にも、コロナ禍や、除雪、育児、ほかの病気、いろんなことがありながら、家族のためにも自分のためにも、なるべく元気でいたいし、興味のあること、好きなことに時間を使いたくて生きている。