えりぶにゃ
障害のある家族たちの楽しい投稿をまとめています。 大変に思う？ 面白いって思う？ 人それぞれの感想がありますが、かわいそうではないよ前向きで元気になるんじゃないかな？ 迷ったら、笑ってください。 by濱田祐太郎
ウィルス性髄膜脳炎における左上下肢機能障害をもつ娘の家庭リハビリをその日の出来事と共に楽しんで日記を書きます。
はじめまして、えりぶにゃと申します。 北海道札幌で生まれ、旭山動物園で知られる旭川で育ちました。大学卒業後、親の転勤で実家が神奈川にあり上京！ システムエンジニア１０年 保育士３年を経て、現在自宅近くの障害者就労支援事業所に勤める支援員４年目です。 １５年前に生まれた娘はるちゃんに生まれてすぐウィルス性髄膜脳炎を発症し、左片麻痺と知的障害、てんかんを持っていて保育園は加配付きで生活し、小中学校は地域の特別支援学級に所属、現在特別支援学校高等部に通っております。外では段差や
3ヶ月ぶりのえりぶにゃです。 この間に私の人生が変わって、苗字が変わっています。また仕事もお盆前に辞めて無職になっています。 2024年３月に高等部を卒業した娘は４月から社会人となり4ヶ月経ちました。行きたくない気持ちになることもあるようですが、好きなことを仕事にしたので楽しく仕事してます。 ただ…発達障害がある故の思春期以降の行動障害に時々見舞われます。症状としては、自傷行動や他害・物損、危険な場所に飛び出すなどの行動、大声で叫んだり、長時間泣き続けるなどです。 原因は
久しぶりの更新です。 えりぶにゃです。 ３月に支援学校高等部を卒業した娘が生活介護事業所に通い初めてもうすぐ2ヶ月。 初工賃の日が近いです。 高等部の3年生１月頃から働いたお金の使い方や買い物の支払い方法(クレカ、Suica、Pay)など色々教えてもらいました。そのせいか、 自分で稼ぐ → 自分のお金で買う という意識の高い娘は買い物することばかり話します。 そこで、勉強兼ねて pay×2を登録し、お年玉をチャージしてサブスクの支払い先にする。 店舗支払いもLINEコイン
えりぶにゃです。 高3の娘が残り１０５日で学生生活を卒業することがわかりジーンとしています。 ASDをもつ娘は頻繁にこだわりが出て、パニックします。その度に『普通がいい。普通になりたい』と言います。パニック中に素になり 『普通って何？』 といつも聞きます。 私自身普通な人間とは思わないからですし、完璧な人間が世の中にたくさんいたら事件事故は起きない訳で… 17歳の高校生には普通になりたいのだそう。 そんな時は論点が外れていくから、パニックの核心に毎回引き戻すえりぶにゃで
えりぶにゃです。 我が子は4歳から療育手帳を取り、今回17歳(高3)の5回目でラストになります。 ※療育手帳は18歳以下の知的障害に交付されるため、最後になるのです。 娘が知能検査を受ける間、親も聞き取りがあるのですが… 『感覚過敏』に関する質問で、いつから過敏でしたか？と初めて聞かれてハッとしました。 イヤーマフをつけ始めたのは本人の希望で12歳からです。 でも考えてみたら 子どもの声や人が集まる場所が嫌いで、保育園ではクラスに入ることができず誰もいないクラスに加配の先
えりぶにゃです。 昨日は娘の福祉関連用事2つ、夫の相談支援の面談を行うハードスケジュールでした。 夫の相談支援員は初対面の面談だったのでどうなるかと思いましたが、意外に素直に自分のお困り事を相談出来て ぼちぼち前向きになっている模様👍 娘の相談支援員は5年前から契約されてる方で不登校になった経緯や今のすぐパニックする事実をお伝えしました。 実習の準備をきっかけに前向きに登校するようになったことをお知らせできた。 支援員もホッとされていて、こちらも安心できた。 それにより
えりぶにゃです。 娘は県立特別支援学校高3で９月１日から不登校継続中。 先週学校で今後の面談に行くと、娘本命のアートの生活介護事業所の実習日程が決まってました。 実習にいくための事前準備や事後報告などのため、学校に行かざるを得なくなりました。 でも来年４月からの働く場所を決めるために実習することがわかっているため、登校するそうです。(実習関連以外の日は不登校継続の模様) とりあえず本人としては、成人になって福祉事業所に通うという意思がある。 そのためには学校に登校出来る。
えりぶにゃです。 娘は特別支援学校高等部3年生、夏休み明けから学校に行きたくないと休み中。 知的障害の影響で不登校の理由がコロコロ変わってわからなかったのですが、ようやく理解できました。 夏休み前に１箇所実習に行きました。娘が7年ほど通う放課後等デイサービスと同じ会社の自立訓練事業所です。 もちろん娘の障害特性はご存じですし、配慮いただけると思っていましたが、実習評価表を見ると散々な結果😭 娘が進路面談中その結果を見てパニックになり30分ほど自傷的な発言や行動(自分の指を
えりぶにゃです。 最近はよく投稿する様になっています。 娘のことで悩むことが多いからかも… 土曜日病院で『死にたくなるから支援学校行かない』というので、学校休ませてます。 と主治医に伝えた。 主治医は 『そんなに苦しいなら学校行かなくて大丈夫だよ』とお墨付きをいただきました。 支援学校は追い詰めてるつもりはないだろうけど、高等部3年生は進路(働く)のことで生徒を追い詰める傾向にあると主治医が教えてくれた。 他にも不登校になる子がいるようで、うちが特別ではなさそう。 中学
えりぶにゃです。 まだまだ残暑が酷暑ですが、いかがお過ごしですか？ 支援学校に通う高3の娘の夏休みは８月３１日まで。９月１日金曜日から再開です。 夏休み中何度も、学校の予定や卒業後の進路を自ら話していた娘が８月２９日突然泣き出しました。 理由は『学校に行くと死にたくなる』とのこと。 確かに、夏休み中に『走るのが短い(脳性麻痺なので出来ない)』とか『友達にこんなことも出来ないの？って言われた』とか発言がしばしば出てました。自分を責めていたんです。 知的障害も自閉症も脳性麻痺
おはようございます。えりぶにゃです。 昨日はうちの父母と祖母の3回忌にお寺に行って来ました。 入り口に書かれていたものにズキューンと打たれました。熊谷さんは凄いですよね。 私はハンデをもつ娘を育てて18年、自己責任論を肝に銘じながら自分で問題解決していました。娘があと半年で成人になるので、扶養でなく同居人となり本人主体で生活することに建前上なります。 1人暮らしやグループホームは検討してないので、家から通所先に通いますが中では本人とスタッフで話し合って 親には事後報告とな
えりぶにゃです。 最近よく更新しているのは、転職して半月色々あって辛いことを吐き出したいのかもしれません。 画像は娘の作品です。アクリル絵の具で毎日絵を描いてます。 最近はなぜか緑で塗りたくる感じが多く、夏休み前半は黒っぽいのが多かったから元気そう。 高3の夏休みになぜ絵を毎日描いているかというと次の実習先が絵を描くのがメイン作業のお仕事だからです。障害者支援施設の生活介護になります。 娘は字を書くのが、小学校まで難しかったからよくお絵描きをして教えてくれました。 それが
えりぶにゃです。 前職から障害者支援施設で働いて6年目、 肢体、知的、発達、てんかん、行動障害を持つ娘を育てて18年目になります。 障害者支援施設で2社目働いてみて、思ったこと。支援にはセンスが必要ということ。 どんな種別の支援(生活介護、自立、継続B型、継続A型、就労移行)でも結局どこかしらハンデを持つ大人であるということ。 特に身体障害のように目に見える障害なら、見て配慮すればよいけど、知的や精神は見てわかる配慮は少なくて声かけややる気とレベル調整等センスが必要になりま
えりぶにゃです。 最近『きょうだい』からの悲痛な訴えをよく耳にします。 きょうだい とは… 障害をもつ人の兄弟姉妹のことです。 障害を持つ子が生まれた瞬間から自己責任や悲観する親が多いと思います。時には逃げ出す方も… 私は当時いろんな本を読み、障害を持っている人は社会の宝で社会の歪な部分を正すために生まれてきたのだという概念にいきつきました。 特に社会に問題があると、多くなる傾向だそう。 要は自己責任やきょうだいが面倒を見るのはせっかく社会を変えるための人権を無視し、親
えりぶにゃです。 前職と同じ生活支援員を8月から別の会社で始めました。 初日から新人研修も知識を読み込むことも就業規則を読むことも出来ぬまま、現場配置でした。 あまり指導もないまま、現場に入ったので私の経験と感覚で行動してたら 『行動を起こす前に聞くこと』と叱られました。 居たら 聞きますよね？上司が居ることが少ないから聞けないのです。 ということで、指示のない行動をしないために行動しないという方針にしました。知識あるのに動かなくて済むなんて、嬉しいほど楽ちん👍先輩方の動
えりぶにゃです。 7月25日で人生ハーフ記念日を迎えました。 有給消化で県内箱根町仙石原に来ています。 娘が市内障害者芸術祭(colors)の出展が決まったので、美術館や自然、動物などに触れ合い観察して欲しいと思ったのですが… やはり感覚過敏には色々辛いものがあるようで… 黒ベースの芸術作品がスポットライトが当たっているのが怖い。 自動ドアが怖い。 坂や水は怖い。 怖いものだらけでパニック多発。 なかなか本物の鑑賞はままならない。 障害者割引で割引された分くらい見れませ
