初めまして、独女です☺️
ブログも書いた事ない、Instagramは見るだけ、人前で話すの苦手🖐️
そんな私が、数時間前にnoteで発信したいと急に思いました🫣
noteを始めてみようと思ったきっかけをお話します。
今日は隣の市で大きな花火大会がありました🎆
この花火を独りぼっちでもいいから見る!
今年やりたい事リストの１つでした☝️
私は今年、サルコイドーシスと言う難病を患いました。
あらゆる全身の臓器に肉芽種をつくり様々な全身症状が現れます。
私はその一つの症状に、目の病気ぶどう膜炎を持っています。
太陽の光や照明が眩しく感じ、ぼやーっと視界が濁って色味が分かりにくくなります。
大変なのが、車のヘッドライト…
最近の新しい車はライトが非常に眩しく感じます🫣💦
例えば、懐中電灯で目を照らされた感じです😰
白線や道幅が見えなくなるから通り慣れた道以外は怖くて怖くて…
病気になってから夜道の運転は仕事場から家まで。
夜出かける事は無くなり、昼間出かけても暗くなるまでに帰ります。
今日の花火は会場まで行くのは無理なので、職場近くに遠くから見えそうなスポットがあるので車の中で見ようかと計画してました🤔
花火は17時から、16時半に家を出る予定。薄暗いけど職場近くだし、通い慣れた道だし大丈夫👌
でも、家を出る直前に、いつもと逆車線だし、週末で車多いだろうなと急に不安になり結局、行けなかった💦
事故なんて起こしたら大変だし、この判断は良かったと思う反面、この病気のせいでこの先ずっと、やりたい事限られてくるんだ…。
受け入れたはずだったけど、病気がまた憎くて怖くて悲しくなりました。
でもね、見つけたんです。
画面越しでもやりたい事できたこと、繋がりを感じた事、花火がとても綺麗だった事に心がじーんと熱くなりました。
前々から病気の事をSNSで発信してみたいなと思っていました。
やりたい事はすぐやろうと思いました。
病気を発症して、もうすぐ一年になります。
振り返りながらどんな症状があったかなど投稿していこうと思います。
何の取り柄もない独女ですが、同じ病気に苦しむ方の助けに少しでもなれたらと思います。
また、同じ病気の方と繋がれる事で自分自身が強くなりたいです。
最後、文書まとまりませんでしたが宜しくお願い致します🙇♀️