自己紹介:喘息患者のえあぞん
はじめまして、えあぞんと申します。社会人やってます。
生後数か月で重度の喘息と診断されて以来、54年間“呼吸”と格闘してきました。乳児期は入退院をくり返し、3歳のクリスマスは病院で過ごし、小学生では喘息専門施設へ入所。修学旅行も参加できないほどの状態でした。
民間療法からスイミングや宗教、東洋医学まであらゆる治療法を試すも、まったく効果を感じられない日々。それでも中学生になる頃に少しずつ安定し、高校時代はテオドール(飲み薬)と気管支拡張剤でなんとかコントロール。しかし25歳のときに再び入院となり、そこで吸入ステロイド治療と出会いました。吸入ステロイドでだいぶ症状はおさまりましたが、それでも年に数回は発作が起きる生活でした。
その後、環境が変わるたびに呼吸の状態も大きく変動し、肺炎を頻発。45歳のときにはABPA(アレルギー性気管支肺アスペルギルス症)を併発し、月に5回は点滴に通い、大量のステロイド錠剤を飲む生活が続きました。
ところが分子標的薬(デュピクセント)を導入してから症状が劇的に安定し、今は“普通に息ができる”という夢のような生活を送っています。日々の息苦しさをずっと抱えてきたからこそ、今の呼吸がどれほど尊いかを実感しています。
特技は「自分の肺の炎症箇所がだいたいわかる」こと。実際のレントゲン画像とくらべても一致するので、医師に「どこか教えて」と聞かれます。
このnoteでは、私の長い喘息体験で培った対処法や生活のヒント、治療をめぐるリアルな気づきを楽しい文章でシェアしたいと思います。もし同じような苦しみを抱えている方がいらっしゃれば、「こんなやり方や道もあるんだ」と少しでも励みになれば嬉しいです。
どうぞよろしくお願いいたします。