こげぷりん

書痙から始まった両側ジストニア患者です。もう人生の2/3くらいこんな手で生きてますが、病気を言い訳にしたくないのでなんでも全力投球してます。ピアノも弾けなくなったけど、ドラムという友達ができて、毎日練習してますが、そのために手術を受けました。

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書痙から始まった両側ジストニア患者です。もう人生の2/3くらいこんな手で生きてますが、病気を言い訳にしたくないのでなんでも全力投球してます。ピアノも弾けなくなったけど、ドラムという友達ができて、毎日練習してますが、そのために手術を受けました。

未来はだれにもわからない

未来はだれにもわからない。 私がはっきりと、これはジストニア（書痙）だなと思ったのは20代後半、四半世紀前のことだ。 当直をしていた病院の書棚に医学辞典があり、書痙は治らないと書いてあって絶望した。 症状はもっと前からあって、おかしいなと思っていたけど、人に迷惑をかけているわけじゃないし、まあいいだろうと、私は自分に寛容だった。 それが、転職した先に、私のこの状態が迷惑という人が出てきて、絶望の淵に。 仕事を辞めてしまった。 最近仕事を辞めたのも同じような理由。 （次の

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    • この瞬間に拍手を

      今日、卒業生入場の時 「拍手でお迎えください」 って言われたのですが 子どもが生まれてから初めて 行事でちゃんと拍手できた。 運動会の最後に園長先生が 「ビデオや写真より拍手と声援をしてほしかった」 と言っていたときは、悔しくて仕方なかった。 私は遠くの人に声をかけるのも 技が決まったときの拍手もできないんだ。 病院の先生には 「だれのライブに行って拍手するの？」 って言われたけど そう、私はこの瞬間に拍手したかったんだ。 拍手できなかった頃の私↓

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      • 音楽家のジストニア

        またこの話ですか？って感じだけど ミュージシャンのジストニアって ・ミュージシャン ・専門医 ・専門医じゃない医師 ・一般人や音楽仲間 の間で持っているイメージとか解釈が 相当乖離していると思っています。 妊婦のジストニアの薬の使い方についても 神経内科の先生に言われたけれど 自分の立場を生かして、SNSじゃなくて ちゃんとしたところで発言したい。 患者会はやめちゃったけど…  ドラマーさん、興味があれば。 私はこういう話、症状のない人は あまり読まない方がいいと思って

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        • 初めてのソロキャンプ

          ソロキャンに行ったのにはわけがあり CITTA手帳の青木千草さんから できればできそうもないことを 毎月ワクワクリストに書いてください ってことからなんだけど… 私には打ち破りたい壁がいっぱいあって 破っても破っても、また壁が現れる仕様です。 でもほんとにどこかで、何とかしないとと思い プチ家出してみたり（プチ別居？） 夫に頼らない、そして、振り回されない人生 それが理想です。 ソロキャンプ、向こうで友達と会ったけど その方は前日、お友達👨と会っていたそう。 自由に

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        マガジン

        • ジストニアをやっつけろ
          21本

        記事

          難病のみんなへ！受けられる支援を活用しよう。

          難病のみなさん、こんにちは！私は局所性ジストニアのこげぷりんです。 たぶん、数ある難病の難病の中では軽い方かもしれないし、さらにジストニアの中ではコントロールが良い方です。昨年、大きくバランスを崩し仕事を辞めてしまい、今後を模索するため大学で勉強中です。 それで、大学の勉強は完全に通信制なのですが、ラジオ（音声のみ）の早口の先生の授業についていけないため、大学にヘルプを申請したのですが、そのヘルプは別の障害の方のためのもので、あなたは該当しません、と却下されてしまいました。

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          帝王切開は決して楽じゃない〜18年後の私〜

          私には2人の子どもがいて、産む前は当然普通分娩と思っていたのだが、1人目のあわてん坊が私の産道の開き具合を無視して独走したため帝王切開となってしまった。 まあ、なってしまったことは仕方ないし、2人目は安全に産むために必然的に帝王切開となった。この時は、自らの選択でとても清々しかったのを覚えている。 帝王切開も立派なお産である。 私はそんな気持ちで積極的に帝王切開に臨んだ。 ここまではよしとしよう。 さて、問題はいつからかの下痢である。 下痢をするたびに、脂汗がでて

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          大学生になりました🌸

          勉強の出来ない長男が名も知らぬ大学にとりあえず合格し、大学生になりました。 私、自分が昔作ったホームページに書いていたことをずっと覚えていて、それは、その時受けた、情報処理試験を14年後ぐらいにこどもといっしょにもう一度勉強したいなぁということなのですが、もうプログラミングはいいや、頭が働かない… それで、何を思ったのか自分でもよく分からないのですが、急遽、大学生になることになりました。 と言っても全日制ではなく科目履修の通信制なのですが。いちおう大学生。 学校が提携し

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          ジストニア定位脳手術後後遺症の対策

          おバカな私、先日転んで顔を強打しまして… 同じ目にあってほしくないので、同じ手術を受けられる方、受けた方に、注意を促すために書きます。 後遺症が起きるかどうかは手術してみないとわからないし、それについては先生によくお尋ねください。それによって手術するしないを考える場合もあるでしょうし。ぜひ！先生と話して！ そして、自分は絶対大丈夫、と思っている方へ。 絶対はない、ということ。 私も1回目の手術は何もなく、むしろ効果もなく、再手術となってしまった。 だが2回目はガッツリ焼か

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          ジストニア定位脳手術後後遺症の対策

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          病気と家族、そして対話

          私の後悔は17年前、長男が生まれて1年ほど経った時のこと。 右手にジストニアという病気（私の場合、書痙という字を書く時の手の硬直という症状で現れていた）がどうやら脳の手術で治るらしいという情報を入手し、夫に手術をしたいので、と言った瞬間、 「こんな小さな子どもを抱えて、何かあったらどうするんだ！！！」 と一喝されて、私はそれ以上言えなくなってしまった。 だいたい、子どもを産む前に、私はこんな手なので赤ちゃんを抱っこしたりお世話したりするのも難しいから、それに流産ばっか

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          ピアノ奏者のMRIと筋電図

          ピアノ奏者のMRIと筋電図を研究されている 神経内科の先生がいらっしゃると言うことで 昨年、面談し、参加の要件を満たしていることを確認した上で僭越ながら参加させていただきました。 （ドラマーさんには失礼かも知れませんが ジストニアでピアノが弾けなくなりドラムに転向したクチ） 結果は、惨憺たるものでした（笑）。 予想通りというか。 スケールはまあまあひけていましたが 同じ音の連打がダメ… 10回くらい連打してると手が痙攣しているのが筋電図に現れていました。 （最近ドラムも

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          アマチュアドラマー左手ジストニア完治しました！

          最後まで読めます。よかったら投げ銭をお願いします。 昨年末の話です。（振り返り） 今年、ほとんど出番のなかった グレッチのスネアを持って 今年最後のレッスンに行って来ました。 今年後半は左手でいかにスネアのいい音を出すか それだけにしぼって練習して （あれ？ツインペダルは？） それが功を奏したのか、やっと成果が。 途中で全然オープンリムの音が出なくなり あれー？と思っていたら 先生がわざとそのようにチューニングしていて スネアを取り替えたらびっくりするほど 音が変わっ

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          ジストニアと心理療法

          私が通っている病院は精神科にも力をいれています。 ある日、心理検査をやってから帰るように、と言われて受けたのですが、その結果が心理士さんにはとても興味深かったらしく、フォローの日に 「ストレスを跳ね返す力がある」 という、神経難病患者にはとても良い状態だったということを言われました。 私の主治医の先生は、心を大切にしてくれる方です。いつも 「頑張りすぎてない？」 って心配してくれます。私が頑張り屋なのを知ってて、そういってくれます。 ジストニアは精神的な病と言わ

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          書痙の方の利き手チェンジ、しないで！

          今、右手がほとんど使えないので、左手で書く練習を久しぶりにしているのですが、医師からは、左手はどんどん練習して下さい、と言われています。 （手術済みのため） でも、手術する何年も前、左手で書くようになってどんどん症状が悪くなったので、そのことについて、書き留めておきます。 20代も終わりのころ、右手で書きにくくイライラするので、左手で書いてみたら、病気そのものがないので、すごく書きやすかった。 書いているうちにどんどんうまくなって、不自由を感じなくなった。 これでち

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          ジストニア が治るということ

          本当に必要としている方だけが読めるように ここから先は有料とさせていただきます。 左手は良くなり、9割がた治った。

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          2回やれば何とかなる？いい話聞かない？

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          2回目の手術（手術日当日）

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