AMAの提灯記事の意図は、米国でのビッグデータのトークン仕様に関する啓発なのかな？
トークン化とは何ですか？ | Thales (thalesgroup.com)
トークン化とは、機密データのデータフォーマットを維持しながら、解読不能なランダムな数字又は文字列に置き換えることで保護する仕組みです。
医療機関での研究データ処理にトークンをつかえば個人情報取り扱いのストレスが減って便利だが、現実には使われてないと思う。
一方、厚労省は各医療機関への人的・費用コスト無視した圧力でこれを安価に入手しようとしている。「国民の健康確保のためのビッグデータ活用推進に関するデータヘルス改革推進計画・工程表」及び「支払基金業務効率化・高度化計画・工程表」について｜厚生労働省 (mhlw.go.jp)
JAMAの提灯記事の意図は、米国でのビッグデータのトークン仕様に関する啓発なのかな？
Use of Tokens to Unlock Greater Data Sharing in Health Care
Kanan Shah, et al.
JAMA. Published online November 20, 2023. doi:10.1001/jama.2023.23720
written with ChatGPT4
米国がすぐに医療システムを一新することはないかもしれないが、プライバシーを保護する記録連結、特にトークン・ベースのシステムは、孤立したデータを連結する解決策を提供する。この方法は、個人情報から生成された暗号化されたコード、つまり「トークン」を使用し、それを使ってプライバシーを損なうことなく様々なソースからのデータをリンクさせるものである。これにより、現在のHealth Insurance Portability and Accountability Act (HIPAA) による非識別化手法よりも効果的にプライバシーを維持しながら、さまざまな医療行為や日常的なウェアラブルデバイス情報からのデータを組み合わせることで、臨床活動をより包括的に理解できるようになる可能性がある。
トークンベースのリンケージを用いた健康システムデータの結合が徐々に広がりを見せており、市場にはいくつかのアプローチが出ている。政府資金による臨床研究ネットワークでも注目を集めている。現在、NIHのNational COVID Cohort Collaborative（N3C）は、米国内で2.6億以上の臨床遭遇データを結合するためにトークンベースのリンケージを使用し、100以上の研究を生み出している。2021年には、米国内の30万人以上のデータを40以上の健康システムと組み合わせるNational Patient-Centered Clinical Research Network（PCORnet）もトークンベースの技術を導入した。さらに、トークンを使用して健康データとホームレス管理情報システムを結合する研究も成功している。
しかし、リンケージの準備が整っているのは一般的ではない。技術的障壁、利益の不一致、業界内での合意の欠如などが、健康ケアコミュニティ全体でのトークンベースのリンケージ採用を遅らせる可能性がある。
Technical Investment
研究機関は、識別データにアクセスするためのデータリポジトリを構築することに注力しており、これは前進である。しかし、トークンベースの技術を使用した複数のフレームワークが提案されているにもかかわらず、機関間のデータ利用を容易にするための投資はそれほど進んでいない。データガバナンスツールの人気は高まっているが、組織間の共有を最適化しない旧式の方法で導入されるリスクがある。リンケージの概念は、「豊富なリソース」を意味し、トークンベースのレコードリンケージ技術には不足がないが、異なるプライバシー保護レコードリンケージソフトウェアによって生成されたトークンが互いにリンクできるようにする必要があるため、新たな相互運用性の課題が生じている。さらに、リンクされたデータは入力されるデータの品質に依存しており、現在、レジストリ間でデータ品質が異なっている。例えば、管理上の請求データベースは人種や民族を決定する方法が異なり、それらの方法が検証されているかどうかを明記する必要はない。がんデータのための最小共通データ要素イニシアティブ（mCODE）のような取り組みを通じて、データを収集し報告するための標準的で一貫した形式を推奨する規範を確立する必要がある。
Misaligned Incentives and Additional Costs
技術が利用可能であっても、データ共有を促進するためには関係者間でのインセンティブが一致している必要がある。例えば、NIHのデータ共有ポリシーは、データリンケージの追加コスト、トークン化プラットフォームやデータ共有ネットワーク、リポジトリの作成と維持のコストを補うための助成金が増加することで強化されるだろう。現在、Datavant, IQVIA, Health Verityなど複数の企業がトークンベースのデータリンケージサービスを提供している。それぞれ異なる財務モデルを持っており、追加コストの一部をサポートするためのデータ市場が出現し始めている。研究グループや健康システムなどのデータ生成者にとっては、トークンベースのリンケージソフトウェアへの初期投資は、リンクされたデータセットを最終的なデータ消費者にライセンスすることや、将来の助成金を得るためのより強固なデータ基盤を作ることによって、理想的には収益の生成によって相殺されることになる。
Industry Consensus
データのトークン化を体系的に進めることは、公共部門と民間部門の意思決定者の参加と、医療業界全体の協力を必要とする広範囲にわたる介入である。文化的規範への信頼を成功のレバーとして見るのは、単純に思えるかもしれないが、品質報告要件の調和、集中自動請求書クリアリングハウスの採用、アプリケーションプログラミングインターフェースを通じた情報交換の現代標準の広範な受け入れなど、過去の努力で成功を収めている。この取り組みは、政府機関や非営利組織によって主導されるかどうかにかかわらず、業界リーダーをヘルスカウンシルに召集することを要求する。
私たちはデータ革命の最中にあり、膨大な量のデータが利用可能である。しかし、患者の臨床記録を正確にマッチングする、または複数の健康システムにわたる進捗を追跡するなどの基本的な活動を行うために、機密データを利用することはできない。統合されたデータアーキテクチャが必要であり、トークン化がデータリンケージのための共通の促進者になると信じている。
トークンベースのデータリンケージ技術を使用して、より包括的な臨床情報の共有リソースを解放する利点は計り知れない：サブポピュレーション効果の特定、希少疾患の研究、精密医療と人口健康の向上に向けた動き。新しい統一された健康システムを一から構築することはできないが、トークンベースのリンケージを活用してより相互接続されたシステムを構築することは可能である。