noteはオットへの長編ラブレター
わたしがnoteをはじめたきっかけ。
それは、難病のオットを支える傍らで
ずっと探している答えを探すためだった。
オットはわたしと結婚する直前に、
免疫介在性壊死性ミオパチーという難病に侵されていることが分かった。
平たく言うと、自分の免疫が、自分の体を攻撃してしまって
筋肉が壊れている状態が続く、というなんとも恐ろしい病気だ。
しかし、
「自分に合った薬と出会い、リハビリを頑張れば日常生活に戻れる」という主治医の言葉を信じて、約3年、二人三脚で頑張ってきた。
そんな