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わたしのテーマ【誰かの縁側になる】 ✴︎難病のオットを看取った社畜ミドサー ✴︎教育×福祉×キャリア→就労移行支援事業所勤め🙋‍♀️ ✴︎キャリコン ✴︎きょうだい児👨‍👩‍👧 ✴︎社福取得に向けて勉強中 🙏気軽にフォローしてください https://www.instagram.com/pipppi9/

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  • 何度も読みたいnote

    心がうごいた!そんな記事たちとの出会いに感謝。

  • オットを支える、わたしのきもち

    身体障害者であり、難病患者であるオットを支える 妻の わたし が感じること。

  • おすすめの本や映画

    わたしの好きな本や映画のご紹介✨感想ぜひきかせてくださいね🤗

  • 「きょうだい児」の自分と向き合う

    小学生で骨肉腫を患ったひとつ上の兄、甘えんぼうの3つ下の妹のあいだに育った、『きょうだい児』だった自分と向き合う。

  • 夫がある日、立てなくなった

    知って欲しい、難病のこと。闘病中のオットと、社会人お休み中のわたしとの難病との付き合い方。

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noteはオットへの長編ラブレター

わたしがnoteをはじめたきっかけ。 それは、難病のオットを支える傍らで ずっと探している答えを探すためだった。 オットはわたしと結婚する直前に、 免疫介在性壊死性ミオパチーという難病に侵されていることが分かった。 平たく言うと、自分の免疫が、自分の体を攻撃してしまって 筋肉が壊れている状態が続く、というなんとも恐ろしい病気だ。 しかし、 「自分に合った薬と出会い、リハビリを頑張れば日常生活に戻れる」という主治医の言葉を信じて、約3年、二人三脚で頑張ってきた。 そんな

    • 死にたいと言えなかったのか 言わせなかったのか ほんとはいいたかったのか わたしに負い目があったからなのか 好きだったからじゃなかったのか なんか全部、自信がなくなる 信じないと生きていけなかった がんばる方法しか知らなかった あとから あとから 苦しさがわいてくる

      • なにかをがんばればとか 自分が良くいればとか まっとうにいきればとか そんな世界線じゃないんだよなあ なにしたって戻ってこなくて いなくなったまんまで 死んでいくって 生きていくって とっても残酷だなあ。っておもう

        • おっとの力でくれようとしたものは ぜぇんぶ、もらったきがするなぁ だから今も、かなしくてさみしいけど、なんとか生きてけてるんだろうなぁ いっぱいごめんと謝りたくて がんばったと褒めてほしくて たったひとこと 夢でもいいのになぁ

        • 固定された記事

        noteはオットへの長編ラブレター

        • 死にたいと言えなかったのか 言わせなかったのか ほんとはいいたかったのか わたしに負い目があったからなのか 好きだったからじゃなかったのか なんか全部、自信がなくなる 信じないと生きていけなかった がんばる方法しか知らなかった あとから あとから 苦しさがわいてくる

        • なにかをがんばればとか 自分が良くいればとか まっとうにいきればとか そんな世界線じゃないんだよなあ なにしたって戻ってこなくて いなくなったまんまで 死んでいくって 生きていくって とっても残酷だなあ。っておもう

        • おっとの力でくれようとしたものは ぜぇんぶ、もらったきがするなぁ だから今も、かなしくてさみしいけど、なんとか生きてけてるんだろうなぁ いっぱいごめんと謝りたくて がんばったと褒めてほしくて たったひとこと 夢でもいいのになぁ

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        • 何度も読みたいnote
          48本
        • オットを支える、わたしのきもち
          14本
        • おすすめの本や映画
          3本
        • 「きょうだい児」の自分と向き合う
          6本
        • 夫がある日、立てなくなった
          9本

        記事

          わたしはかなしいときだけ おっとを思い出してるんだろうか。 傷ついたとおもったのは 図星だとおもったからなんだろうか。 消えないでほしい ずっといてほしい 忘れたなくない 私が忘れたらだれかおぼえててくれるの

          わたしはかなしいときだけ おっとを思い出してるんだろうか。 傷ついたとおもったのは 図星だとおもったからなんだろうか。 消えないでほしい ずっといてほしい 忘れたなくない 私が忘れたらだれかおぼえててくれるの

          どうしていなくなってしまったんだろうか。いまもしあわせだけど時々かんがえる。いっしょにいなくなってしまいたかった。 どうしていまも ひとりぼっちで寝てるんだろう。 そっちはさみしくなかったらいいな あったかくて幸せだといいな ずっとおぼれそうに苦しい

          どうしていなくなってしまったんだろうか。いまもしあわせだけど時々かんがえる。いっしょにいなくなってしまいたかった。 どうしていまも ひとりぼっちで寝てるんだろう。 そっちはさみしくなかったらいいな あったかくて幸せだといいな ずっとおぼれそうに苦しい

          疲れると力を貸してほしくて 思い出しては恋しくなって あれからずっとたったいまでも やっぱり泣いている。 どこにいるのか。 どこにもいないのか。 それが死んじゃうってことか。 ぐるぐるぐるぐる まだかんがえている。

          疲れると力を貸してほしくて 思い出しては恋しくなって あれからずっとたったいまでも やっぱり泣いている。 どこにいるのか。 どこにもいないのか。 それが死んじゃうってことか。 ぐるぐるぐるぐる まだかんがえている。

          いきていてほしかったなぁ。 話したいことが山ほどある。 聞いてほしいなぁ。聞きたいことだって山ほどある。 死んじゃうってことは、もう2度と、そういうことができないってことだ。 少しずつ分かりはじめてきたなぁ。 そうかぁ。そういうことなんだなぁ。

          いきていてほしかったなぁ。 話したいことが山ほどある。 聞いてほしいなぁ。聞きたいことだって山ほどある。 死んじゃうってことは、もう2度と、そういうことができないってことだ。 少しずつ分かりはじめてきたなぁ。 そうかぁ。そういうことなんだなぁ。

          お久しぶりです

          もう7月かぁ。 おっとがいなくなってから、1年半。 あっというまだなぁ。 日にちが経つごとに おっとのことを人に話すことがなくなった。 いなくなったことが夢なのか むしろ、いたことが夢なのか いまだによくわからない。 毎日を過ごすことには慣れて すっかり元気なように見えるかもしれないけれど 時々現実に引き戻されて、アリ地獄の様なブラックホールのような 果てしなく落ちていく感覚になることがある。 今日は久々にオット関連の夢を見た。 教え子さんが、オットに関するビデ

          お久しぶりです

          去年の日記を見てたら、おっとと喋れなくなってもう2年経つんだなぁ。一昨年のいま頃気管切開して生死彷徨ったんだなぁ。頑張ったね。 あれから2年たつのかぁ。やっぱり春は色々思い出して辛い。亡くなった冬よりも、なんだか苦しくなる。 今は苦しくなく、幸せでいてほしい。 ずっと想ってる

          去年の日記を見てたら、おっとと喋れなくなってもう2年経つんだなぁ。一昨年のいま頃気管切開して生死彷徨ったんだなぁ。頑張ったね。 あれから2年たつのかぁ。やっぱり春は色々思い出して辛い。亡くなった冬よりも、なんだか苦しくなる。 今は苦しくなく、幸せでいてほしい。 ずっと想ってる

          そのままの自分でいいよ、と認められ、心から愛されたという経験はなにごとにもかえがたい。 それを、この人生で一度だけでも味わえたということは とてつもないラッキーで幸せなんだろうなぁと思う。 まるで流れ星みたいだったな。 まぶしくて、きれいで でもあっというまに消えてしまった。

          そのままの自分でいいよ、と認められ、心から愛されたという経験はなにごとにもかえがたい。 それを、この人生で一度だけでも味わえたということは とてつもないラッキーで幸せなんだろうなぁと思う。 まるで流れ星みたいだったな。 まぶしくて、きれいで でもあっというまに消えてしまった。

          仕事の繋がりで素敵なひとにあった。 投げたボールが壁打ちして返ってくるような。そんな感覚。 おっとを思い出す。おっとの作りたかった社会ってどんなだった?見たかった景色はどんなの?聞きたいことが山ほどある。 知りたいことばっかりなのに。

          仕事の繋がりで素敵なひとにあった。 投げたボールが壁打ちして返ってくるような。そんな感覚。 おっとを思い出す。おっとの作りたかった社会ってどんなだった?見たかった景色はどんなの?聞きたいことが山ほどある。 知りたいことばっかりなのに。

          短い人生なので、不必要なものは手放す。そういうことです。 大切なものだけ、大切にする。 それでいいです。あとはいらないです。たぶんおっとも許してくれる。

          短い人生なので、不必要なものは手放す。そういうことです。 大切なものだけ、大切にする。 それでいいです。あとはいらないです。たぶんおっとも許してくれる。

          一年だった悲しみは また違って感じるなぁ 完全にいないというか もう届かないというか あきらめるしかないのかなぁって 少しずつ少しずつ 沈んでいくような悲しみ

          一年だった悲しみは また違って感じるなぁ 完全にいないというか もう届かないというか あきらめるしかないのかなぁって 少しずつ少しずつ 沈んでいくような悲しみ

          オットがお坊様 のち 神様になった話

          はじめに まず今回の話はなかなかスピリチュアルにとんでいるので苦手な方はすっとばしてほしい。 信じるか信じないかはあなた次第だが、わたしが感じたことをそのまま書いていくので興味のある人は是非とも読み進めていただき、 感じたことがあればコメントで教えてほしい🧚‍♀️(否定的なのは心がつぶれるのでヤメテクレぇ) きっかけは結婚記念日 昨年の結婚記念日。 どうしようも居られなくて、自分にご褒美で 自宅の近くにあるというエステサロンにとびこむことにした。 エステなんかいくの

          オットがお坊様 のち 神様になった話

          命日

          今日でおっとが亡くなって1年。 10年くらい長かったような気もするし 最後にあったのはこないだだったんじゃないかというような気もする 良くも悪くも、忘れてしまっていることもあって 最近は、 あの時は自分なりによくやったんじゃないか、とようやく思えてきている。 コロナのせいで思うような看護はできなかったし、寂しく孤独な闘病生活をさせてしまった、心の十字架はあるけれど。 じゃあおっとは、悲しくさみしい人生だったか、というと きっとそうではないんじゃないかと。 わたしはお