私の姉

3日坊主にもならなかったのでビックリしましたね。
ハンドメイドは５年続いたのにnoteは2日でした。
笑い事じゃありませんね。頑張ります。

少しバタバタと忙しくしていたのでその理由を。
書いてみようかな。と思いまして。記録としても。

「私の姉」とありますが実姉の事です。
私の姉は身体障害者第１級の心臓疾患を抱えております。
病名は完全大血管転移症。（指定難病）
どんな病気かと問われると私は説明できません。すみません。
当時は18歳まで生きれたら・・と言われていたらしいです。
でも今年の3月に50歳になりました。生きてます。頑張ってます。
10年ほど前までは自身で近場は出歩いておりましたが
腹水が溜まるようになり、自身で出歩くのが厳しくなり
体力の低下もあって外出時は車椅子を使用するようになりました。
毎月、腹水穿刺をするようになり体の負担が増えた所で肝臓がんに疾患。
抗がん剤治療をしまして復活しました。

無事に復活はしましたが、体力の低下は否めなく腹水が溜まる頻度も上がってきた事から体の負担を考えて廃液（腹水）を出すための管をお腹に入れる。という手術を受ける事になりました。
管を入れると通院の時にその場で廃液を抜いてもらえるというメリット。
定期的に抜いてもらえると常に体重も一定になって動けるようになります。
浮腫も減るだろうしメリットだらけなんじゃないかと。
ただ、管の管理は本人が行う必要があって常に清潔を心がける必要があります。大変そうなのはこれくらいかな？
デメリットといえば、手術が全身麻酔なのでそれが怖いくらいです。

ただ、手術前の説明（特に麻酔科）やら入退院やらは大変です。
腹水穿刺と手術は少し間があくので送り迎えが大変です。（2回入院する）
通院や入退院の付き添いは私が1人でやっていますが、私も40代半ばを迎えて体力の低下を感じています。
母はいませんし、父は70代で免許も返納させましたので私がやるしかありません！
入退院の頻度が減れば（今は毎月入院している）私も姉も負担が減るので
頑張りどきだねーと話してお互いを鼓舞しております。

姉もディズニーが好きで車で年に1回行くのを楽しみに生きています。
生きることにはかなり前向きで貪欲な姉です。
50歳になって年相応に体力の低下もありますが死ぬ気はないそうです。
とりあえず、ファンタジースプリングスに行くまでは死なないそうです。
それが叶えば、次は姪っ子（私の娘）の成人式までは死なないそうです。
目標を持つのは素晴らしいですね。向こう5年は大丈夫そうです（笑）
願いが叶えば次の願いを考えてそれに向かって生きてます。
成人式が見れたら、きっと姪っ子の子供を見ると言うんだと思います。

言霊ってありますよね「私は死なない」
彼女はずっとそう言い続けて生きてます。凄い。

手術が成功したらまた記事を書くと思います！