ピナコ

発症率100万人に５人というフォークト小柳・原田病という希少な疾患と特発性拡張型心筋症という難病を抱えつつ、４ピキの猫とノーテンキに暮らすアレこれを綴ります。

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発症率100万人に５人というフォークト小柳・原田病という希少な疾患と特発性拡張型心筋症という難病を抱えつつ、４ピキの猫とノーテンキに暮らすアレこれを綴ります。

患者と医師の間にあるもの

昨日は大学病院の口腔外科を終えて 近所の連携して治療してる歯科へ… 11月に予定していたはずの親知らず の抜歯を延期して優先順位は左奥の 歯の抜歯にしましょう…と言われた。 え？ええっ？！と私は驚いた。 数ヶ月前からある薬を休薬して休薬 するために眼科医はMRIまで撮った。 また心臓病の主治医も抜歯に向けて より良い全身状態を創るため薬の変更 をしたり色々と手を尽くしてくれてた。 何より私自身も変更してもらった薬の 副作用に苦しみながら、顎骨壊死防止 に必死に取り組んでき

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    • 感情のサンドバッグ

      私は人とあまり深く関わらない。 いわゆる広く浅く…というほど 要領よく立ち回れないのでそれ とは少し違う感じ… 特に広く…なんてトンでもない。 そんな時間も心の余裕もないし。 私は滅多なことでは怒らないし、 感情を表面に出すこともしない。 かといって、堂々巡りの人の話 を聞くのは辛いしストレスにも なる…人は聞きたい意見しか聞く ことはしないし、見たいものを 見ようとしかしない。 まあそれでも反発せずに聞く… 誰もが人には話せない理屈じゃ ない感情もあるだろうから… そ

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      • 疾患と社会的スティグマ

        スティグマとは、恥、不名誉な 烙印を押すという意味です。 その烙印を社会が押すということ。 最近ならコロナ感染者、性感染症、 HIVなんかも多いと思います。 感染対策をしてなかったんじゃ… 飲み歩いてたんじゃないか… 乱れた性生活を送ってたんじゃ？ 風俗に行ったんじゃないか。 同性愛者なんじゃないか… なんていう勝手なイメージの烙印 を押してしまう。公衆衛生上問題 のある人だと思われる。 生活習慣病と言われる病気もそう。 糖尿病なら、自己コントロールの 出来ない怠け者、ぜい

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        • 孤独と虚しさの果て…

          今日で世界が終わるとしたら、 私は食べたいものをお腹一杯食べる。 この５年間、なんの罪悪感も無しに好き なものを食べた事が一度もないからだ。 基本的には厳しい食事制限がある。 塩分、タンパク質、糖質、白いご飯すら まともに食べず、お豆腐すら食べられず。 行きたいとこへも行けない。 髪も抜けたし、車の運転もある程度の 慣れや土地勘のあるとこしか走れない。 大好きなアイスクリームを食べても… いいのかな…と罪悪感無しに食べられず 後ろめたい気持ちになる。 昨日まで出来た、た

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          根拠はいらない

          通院週間が終わりひと休みな一週間♪ あ～コロコロコロ、ゴロゴロ～ 総合診療科が新しい医師になったし どんな先生かネットで調べてみた♪ 意外とキャリアのある先生でした。 ふと気になって、以前の女性担当医は どこに転院したのか調べてみたところ、 意外なところだった。 先生、終末期医療専門病院へ。 そっかぁ…先生のやりたかった事って コレだったのね…となんだか感慨深い。 よく病院のホームページなんかを見る と、医師の自己紹介コメントとかある。 私はあれをウソくせぇーなと思って

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          生き直した街

          noteを始めたのはいいけど、 なんだか忙しかったり、思うことは あるのに上手く表現できない気持ち だったり…迷ってばかりの日々。 「この街が好き」というテーマを 見つけて重い気持ちを上げた次第で。 私は右上腕骨に障害があり左手だけ で文字を打つので少しだけ大変です。 私はある街への引っ越し当日に緊急 入院をした。今日は引っ越しなので 明日ではいけませんか？せめて入院 準備だけでも取りに行かせて欲しい。 １人暮らしなので私しか荷物を取り に行けないんです…と訴えてもダメ。

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          自由になる自由はあるのか？

          少し前こんな事件がありましたね。 「筋萎縮性側索硬化症（ALS）嘱託殺人」 これには大変ショックを受けました。 ALSほど大変ではありませんが、体の 機能を失っていくのは辛いことです。 自分の事が自分で出来なくなった時、 人は言葉にはし難い絶望を感じます。 安楽死、尊厳死…色んな言い方はある けど、私はもう人としての尊厳は失 っています。 そのボーダーラインは何か？と聞かれ ても自分がそう感じる事がたくさん あったから。 尊厳なんて持ってたら治療すすみません。 自分捨て

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          うたかたの日々(ご挨拶)

          うたかた…とは儚く消えていくさま。 儚く…というほど美しくはないけど… ７年前の４月、ある日突然目が見え なくなり、治療の甲斐なく視力は 不安定なままで現在に至ります。 突然目が見えなくなるとはどういう ことなのか？ また私はどんな事を考え、思い、 悩んできたのかなど綴っていけたら と思います。 そんなうたかたの日々… よろしくお願いします。

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          うたかたの日々(ご挨拶)

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