2人の障害のある子どもを持つ父親の話(ダウン症と発達障害)

ダウン症の長男と発達障害の次男

今まで子どもが2人障害で困ったことはありましたか？と聞かれればあると言えばありますし、ないといえばないです。もちろん人によって差はありますが、今はそう思っています。

これまで情報発信したことのなかった子どもの障害について、日々の出来事や気付きなどを、役に立てる情報になるかはわかりませんが、少しでも参考になれば思い書いてみたいと思います。

なお、「障害」の表記方法については、害悪、害虫などの言葉で使われることで社会的な害という意味合いになってしまうため、最近は「障がい」であったり別の言葉に置き換えられたりということもありますが、私はそれほどこだわりがないので、ここでは「障害」という表記で書いています。

それでは早速子どもについてですが、現在、長男（10歳）がダウン症で特別支援学校に在学、次男（5歳）が発達障害（注意欠如、多動症と呼ばれるADHD）で幼稚園に在園しています。長男が生まれたときはすぐにダウン症ということがわかったのですが、次男の発達障害は幼稚園の年中の頃で、子どもたち2人がどちらも障がいを持つ親になりました。

ダウン症と発達障害の概略を説明すると、

ダウン症：染色体異常の一種で、通常、人は23の染色体が2つの対になっていますがの、ダウン症はこの21番目の染色体が3つあることで、他の人とは違った身体的な特徴や知的発達に影響を与えています。よく言われる特徴としては、鼻が低く、目がキリッとした二重で平坦な顔立ち、筋肉が弱く、学習障害や言語発達の遅れなどが挙げられますが、障害のない人でも個人差が大きいのと同じく、ダウン症と一言でいっても症状の差はとても大きいです。

発達障害：ADHD、ASD、LDなどと呼ばれる障害の一部で、ADHDは注意欠如・多動症で不注意や多動性の特徴、ASDは自閉症スペクトラム症で臨機応変な対人関係が苦手でこだわりが強いのが特徴、LDは学習障害で読みか書きや計算が苦手なのが特徴として挙げられ、こちらもダウン症と同じく人によって症状の差は大きいです。

今ではダウン症も発達障害も一つの個性かなくらいにしか思っていませんが、特に長男が生まれた当初は毎日気持ちが落ち込んでいて、仕事中も家にいるときも寝ている時間以外はそのことだけを考えてしまっていました。それから現在に至るまでの出来事、大変だったこと、それを乗り越えるためにやってきたことを療育や出生前診断なども含めて書いてみたいと思います。

長男のダウン症

まずは、長男ですが、生まれるまでは特に変わったことはなく、予定日ぴったりで生まれたのですが、立ち会って抱っこさせてもらった瞬間に「あれちょっと目が違うな？」という違和感がありました。その後、出生後の検査を受けて担当医師から話があるのですが、
私としては「あー、やっぱり来たな」と思ったわけです。そこからダウン症について調べたり、専門の病院に行ったりと、赤ちゃんを育てるプラスアルファでやること目白押しの日々がスタートしていくことになるのでした。